QUÉ:
Los investigadores han desarrollado una prueba para medir las habilidades de lenguaje expresivo de las personas con síndrome de X frágil, un trastorno genético que puede provocar discapacidad intelectual, deterioro cognitivo y síntomas del trastorno del espectro autista. El lenguaje expresivo se refiere al uso de palabras para transmitir significado a los demás. El trabajo fue financiado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver y el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental, parte de los Institutos Nacionales de la Salud.
Los investigadores desarrollaron la prueba para proporcionar una forma objetiva de medir la mejora en el lenguaje, lo que podría ayudar a aumentar la participación de las personas con X frágil en estudios clínicos destinados a mejorar el funcionamiento intelectual y cognitivo. Los investigadores fueron dirigidos por Leonard Abbeduto, Ph.D., de University of California, Davis MIND Institute [Instituto MIND de la Universidad de California, Davis]. Aparece en el Journal of Neurodevelopmental Disorders.
La prueba consta de dos partes. Los participantes primero entablan una conversación con el administrador de la prueba sobre temas que les interesan, como sus actividades favoritas. En la segunda parte, los participantes narran los eventos en un libro ilustrado sin palabras. Sus respuestas se graban en audio y a las transcripciones se les asigna un puntaje en aspectos del lenguaje expresivo, como la conversación, cómo organizan las palabras para formar oraciones y la diversidad de su vocabulario.
Los investigadores administraron la prueba a 106 personas de 6 a 23 años con síndrome de X frágil y discapacidad intelectual. Los participantes realizaron la prueba una vez y luego nuevamente cuatro semanas después. Los puntajes de las pruebas fueron consistentes en ambas versiones, lo que sugiere que la prueba es confiable. Además, a excepción de los participantes menores de 12 años, los puntajes de las pruebas fueron consistentes con los puntajes de lenguaje expresivo en otras pruebas que los participantes también realizaron, lo que indica la validez de las mediciones de la prueba. Los investigadores concluyeron que las mediciones de la prueba eran apropiadas para personas con síndrome de X frágil mayores de 12 años y para individuos más jóvenes que tenían menos impedimentos.
El financiamiento provino del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD) y el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales.
QUIÉN:
Alice Kau, Ph.D., de la División de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo del NICHD, está disponible para comentarios.
ARTÍCULO:
Abbeduto, L. et al. Expressive language sampling as a source of outcome measures for treatment studies in fragile X syndrome: feasibility, practice effects, test-retest reliability, and construct validity. Journal of Neurodevelopmental Disorders. 2020. https://doi.org/10.1186/s11689-020-09313-6 
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Acerca del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD): El NICHD lidera la investigación y la capacitación para comprender el desarrollo humano, mejorar la salud reproductiva, mejorar la vida de niños y adolescentes, y optimizar las habilidades para todos. Si desea más información, visite https://espanol.nichd.nih.gov.
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