Para la mayoría de las personas, un golpe de un transeúnte en la acera, una caminata por un sendero irregular o incluso llevar una cesta de la compra en el supermercado no afecta la movilidad. Sin embargo, estos encuentros y actividades del día a día pueden presentar desafíos impredecibles para quienes usan una prótesis de miembro inferior.
Comprender desafíos de movilidad como estos —y abordarlos con los comentarios obtenidos directamente de los usuarios de prótesis— es un objetivo principal, aunque difícil de alcanzar, para los médicos de rehabilitación, técnicos ortopédicos e investigadores por igual.
Ahora, un instrumento llamado Encuesta de movilidad para usuarios de prótesis (PLUS-M) 
, desarrollado con fondos del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) Eunice Kennedy Shriver, está ayudando a alcanzar este objetivo a través de un sistema de medición que es fácil de usar. El uso generalizado de la herramienta en clínicas de todo el mundo, incluso en un proveedor líder de atención médica ortopédica y protésica de EE. UU., está cambiando el panorama de la rehabilitación.
Creado por un equipo de investigadores de la University of Washington [Universidad de Washington], la PLUS-M es un breve cuestionario que permite a los encuestados expresar sus percepciones sobre cómo realizan acciones en el hogar o en la vida diaria, como bajar una escalera o cruzar un piso resbaladizo. Los médicos e investigadores utilizan la PLUS-M para evaluar la movilidad de las personas en la práctica clínica y los estudios científicos.
“Elaborar un instrumento basado en los resultados informados por los pacientes en lugar de la evaluación subjetiva de un médico fue un enfoque novedoso y emocionante cuando el proyecto comenzó en 2010”, dijo Toyin Ajisafe, Ph.D., oficial de programa en el Centro Nacional de Investigación de Rehabilitación Médica del NICHD. Históricamente, los médicos e investigadores desarrollaban los cuestionarios de salud en función de sus puntos de vista e interpretaciones de las limitaciones de los pacientes. Además, los intermediarios administraban tales encuestas, lo que agregaba otra capa más entre el paciente y la información.
“Este proyecto fue novedoso porque se centró en las experiencias y el punto de vista del usuario. Captó un lado que normalmente no vemos”, dijo el Dr. Ajisafe.
El investigador principal Brian J. Hafner, Ph.D., profesor del Departamento de Medicina de Rehabilitación de la Universidad de Washington, y su equipo sabían que querían centrarse en los desafíos de movilidad diarios para los usuarios de prótesis de miembros inferiores con varios niveles de amputación. Para asegurarse de que incorporaban la perspectiva del paciente, utilizaron el plan integral del Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente de los NIH para elaborar esta herramienta de autoinforme.
Con la ayuda de clínicas, socios del sector y otras partes interesadas, reunieron a grupos de enfoque de usuarios de prótesis para crear preguntas de encuesta y, luego, realizaron entrevistas cognitivas para determinar si las preguntas eran claras y comprensibles para los encuestados. Revisaron o eliminaron preguntas en función de los comentarios de los usuarios antes de administrar las preguntas candidatas a más de 1,000 usuarios de prótesis en todo el país. Los resultados del estudio se utilizaron para finalizar la encuesta PLUS-M.
El equipo redujo gradualmente el banco de preguntas de la encuesta de 105 a 44 antes de realizar estudios adicionales para investigar las propiedades psicométricas (confiabilidad, validez y sensibilidad) de las medidas de resultado de PLUS-M. El resultado es una encuesta fácil de completar con 7 o 12 preguntas que los pacientes pueden responder en papel o digitalmente. La versión electrónica, conocida como prueba adaptativa computarizada (CAT), utiliza un algoritmo para seleccionar el siguiente elemento en función de las respuestas anteriores de los usuarios. Por ejemplo, si un usuario responde “sin ninguna dificultad” a la pregunta “¿Es capaz de andar una distancia corta dentro de su casa?”, la CAT hará una pregunta de seguimiento personalizada, como “¿Es capaz de cruzar un aparcamiento?”.
La PLUS-M se está convirtiendo rápidamente en parte de la práctica estándar para evaluar pacientes en las clínicas. Danielle Melton, M.D., profesora adjunta visitante de medicina física y rehabilitación en la University of Colorado [Universidad de Colorado] (Anschutz), dijo que las medidas de resultados específicos de amputación informados por los pacientes, como la PLUS-M, se están convirtiendo en herramientas ampliamente aceptadas para medir el progreso e informar los objetivos terapéuticos. Aunque la PLUS-M es una "instantánea en el tiempo", puede ser una poderosa ayuda para guiar la atención.
“Se puede usar la herramienta para comparar 'donde estaba antes y donde está ahora'. Puedo tomar esa información y ofrecer soluciones específicas”, dijo el Dr. Melton. “La PLUS-M puede ayudar a justificar la necesidad médica, como la necesidad de un nuevo encaje, o las posibles razones de características de seguridad adicionales o componentes protésicos que pueden mejorar la función y la calidad de vida de ese paciente”.
Hanger Clinic, un proveedor líder de atención ortopédica y protésica en los Estados Unidos, ha integrado la PLUS-M en sus más de 900 clínicas de atención al paciente en todo el país desde 2016. “Los médicos utilizan la PLUS-M, y las medidas de resultados clínicos informados por los pacientes de manera más amplia, para ajustar los planes de atención en función de la condición dinámica del paciente”, dijo Shane Wurdeman, Ph.D., vicepresidente de asuntos científicos de Hanger Clinic. El diseño, la flexibilidad y la brevedad de la herramienta son atractivos tanto para los pacientes como para los médicos.
“Los pacientes sienten que brindan información importante sin sentirse abrumados por el proceso”, dijo Wurdeman. “También proporcionamos la puntuación de los resultados de un paciente en el contexto de otros pacientes, y les encanta poder comprender y responder a la pregunta: ‘¿Lo estoy haciendo tan bien como debería?’”.
Hanger Clinic también utiliza la PLUS-M para realizar análisis de resultados a gran escala en todas sus ubicaciones, con los cuales brinda resultados tanto de pacientes como de población a la comunidad más amplia de atención ortopédica y protésica. Al mes de mayo de 2023, Hanger usó la PLUS-M en 14 estudios revisados por colegas, incluido un análisis reciente de casi 30,000 pacientes con amputaciones de miembros inferiores.
Desarrollada como una herramienta no comercial, la PLUS-M ahora es parte de varios sistemas de registros electrónicos de salud (EHR) ortopédicos y protésicos, incluidos OPIE, Nymbl y el sistema de EHR del Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. Está disponible en sistemas de software para pacientes, como PatientIQ y FOTO, entre otros, y tiene licencia de varios sistemas hospitalarios, incluidos los de Johns Hopkins University [Universidad Johns Hopkins], University of Michigan [Universidad de Michigan] y Gillette Children's Specialty Healthcare. La PLUS-M también llega a públicos internacionales con traducciones a más de 20 idiomas, entre ellos, español, árabe y swahili.
La utilidad y adopción de la PLUS-M en el entorno clínico inspiró al equipo del Dr. Hafner a desarrollar herramientas similares para otros tipos de público. En 2022, su equipo lanzó Resultados informados por pacientes ortopédicos: movilidad , una encuesta similar a PLUS-M, para evaluar la movilidad entre las personas que usan ortesis o aparatos ortopédicos de miembros inferiores. Recientemente, el Dr. Hafner y su equipo, junto con colaboradores de Virginia Commonwealth University [Universidad de la Commonwealth de Virginia] y Hanger Clinic, recibieron fondos para ampliar su trabajo a las medidas de resultados informados por los pacientes para usuarios de prótesis de miembros superiores.
“Hace veinte años, la medición de resultados, especialmente aquellos que incorporan datos recopilados directamente de los usuarios, no formaba parte de la práctica protésica diaria. Hoy en día, las herramientas y los autoinformes como PLUS-M se suelen usar de manera rutinaria. Me gustaría pensar que nuestros esfuerzos para crear estos instrumentos y compartir el conocimiento que hemos obtenido al usarlos han ayudado a facilitar este importante cambio en nuestro campo”, dijo el Dr. Hafner.
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