Los Institutos Nacionales de la Salud han concedido $1.4 millones de financiación para el primer año a la Universidad de Colorado Denver para gestionar y mejorar DS-Connect®: el Registro sobre el síndrome de Down. Lanzado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) Eunice Kennedy Shriver de los NIH en 2013 , DS-Connect® es un registro en línea que permite a la comunidad con síndrome de Down comunicarse con investigadores científicos, expresar su interés en estudios clínicos y completar encuestas para mejorar la comprensión de su salud, especialmente a medida que envejecen.
Durante la última década, se han registrado importantes datos de la salud de casi 6,000 personas con síndrome de Down. Los datos que se obtienen a través de DS-Connect® han servido de base para el diseño y la selección de participantes de estudios científicos, en particular los financiados por el proyecto INCLUDE de los NIH, que pretende transformar la comprensión de las afecciones que afectan de forma desproporcionada a la comunidad con síndrome de Down.
A principios de 2024, el sitio web de DS-Connect® interrumpió temporalmente sus operaciones mientras el NICHD hacía planes para migrarlo a una nueva plataforma. Con una subvención de dos años de los NIH, expertos dirigidos por Joaquin Espinosa, Ph.D., del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down de la Universidad de Colorado, establecerán una nueva plataforma para apoyar el registro DS-Connect® e iniciarán el proceso de migración de los datos existentes y el registro de nuevos usuarios. A largo plazo, también encabezarán las mejoras del registro, como el perfeccionamiento de su usabilidad y la promoción del intercambio seguro de datos desidentificados con la comunidad de investigadores científicos. La financiación está a cargo del NICHD y del proyecto INCLUDE.
El NICHD seguirá proporcionando actualizaciones a los participantes registrados y a la comunidad con síndrome de Down para preparar el relanzamiento del sitio web de DS-Connect®.