Una nueva guía desarrollada por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) Eunice Kennedy Shriver, parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), junto con socios federales y privados, promete estandarizar el intercambio de datos clínicos sobre la salud materna y la salud infantil. La Guía de implementación de la información de salud materna y salud infantil para la investigación 
permite a investigadores, desarrolladores y otros captar, agregar y analizar datos de diferentes sistemas de historiales de salud electrónicos (EHR) en apoyo de la investigación crítica de salud pública.
La guía es un paso importante hacia el establecimiento de un marco común para ayudar a médicos y científicos a comprender mejor las causas fundamentales y las altas tasas de morbilidad y mortalidad maternas, que han estado aumentando en los Estados Unidos durante dos décadas. La investigación muestra cada vez más que la salud materna y la salud infantil están estrechamente vinculadas; sin embargo, los Estados Unidos carecen de formas consistentes de recopilar, compartir y analizar datos para determinar cómo el historial médico materno y las características socioeconómicas y demográficas afectan los resultados de salud tanto para la madre como para el bebé.
El equipo creó este recurso de interoperabilidad de atención médica rápida (FHIR) como parte del proyecto de investigación de información de salud longitudinal materna e infantil en curso dirigido por el NICHD para fortalecer la base de pruebas de datos de salud materna e infantil de los Estados Unidos. La guía fue aprobada recientemente por Health Level Seven International® (HL7). La organización acreditada desarrolla estándares centrados en EHR y aprovecha el estándar HL7 Release 4 que define cómo se intercambian los datos de salud entre los sistemas de información, independientemente de las características de almacenamiento específicas, como la plataforma.
La guía es uno de varios proyectos financiados por el Fondo Fiduciario de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente , bajo la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), que está diseñado para mejorar los datos de EHR para la investigación sobre la salud materna. La oficina también estableció un consorcio de salud materna para representantes de proyectos y otros socios federales para compartir conocimientos sobre sus esfuerzos.
Hacer que fluyan los datos
Aunque la guía se centra en la infraestructura de datos, aborda un desafío práctico de los EHR, ahora obligatorios en todos los sistemas de atención médica. “Estábamos tratando de descubrir cómo conectar a una madre con su historial, ya sea que se la haya visto dentro de un sistema o no, y luego conectarnos con el historial de su bebé”, dijo la Dra. Nahida Chakhtoura, jefa de la Rama de Perinatología y Embarazo del NICHD. "Esbozar un método estándar para acceder a datos clínicos longitudinales de EHR y codificarlos en una guía aborda un desafío importante para los investigadores".
Con aportes de expertos de la comunidad de investigación de salud materna, el equipo estableció dos poblaciones de investigación para servir como "casos de uso" para el desarrollo de la guía: mujeres que murieron dentro de los 365 días posteriores a un embarazo, independientemente de la causa de la muerte o del resultado del embarazo, y mujeres diagnosticadas con hipertensión inducida por el embarazo, hipertensión gestacional o hipertensión posparto dentro de las seis semanas posteriores al parto.
Inicialmente, el proyecto buscó establecer una infraestructura para que los investigadores intercambiaran o recuperasen datos que respaldaran estos casos de uso de EHR. Pero cuando el NICHD comenzó a colaborar con socios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información de la Salud, la Biblioteca Nacional de Medicina de los NIH y Lantana Consulting Group, se dieron cuenta de que necesitaban innovación para vincular el historial de una madre a los historiales de sus hijos y facilitar la implementación de la guía.
“La pregunta se convirtió en cómo solucionar el poner los datos en manos de los investigadores”, dijo Courtney Panaia-Rodi, ejecutiva de proyectos y directora ejecutiva de Lantana Consulting Group, con sede en Thetford, VT. “Quedó claro que lo más impactante sería crear herramientas que cumplieran con la guía de implementación y que pudieran hacer que los datos fluyeran, y agilizar el acceso a los datos clínicos de EHR para los investigadores”.
Lantana personalizó una aplicación FHIR de código abierto que se desarrolló previamente para los CDC para que sirviera como modelo para una aplicación piloto llamada MaternalHealthLink . El intercambio de información de salud con sede en Nueva York HealtheConnections proporcionó conjuntos agregados y no identificados de datos de pacientes que coincidían con cada una de las poblaciones de investigación para los dos casos de uso. Para probar la guía y las primeras versiones de MaternalHealthLink, los proveedores y las partes interesadas se reunieron en dos "Conectatones de FHIR HL7" para trabajar en las capacidades y la viabilidad del intercambio de datos, lo que suministró de información aún más al código de la aplicación.
Con el exitoso piloto de MaternalHealthLink y la publicación de la guía en marzo de 2023, el grupo recomienda expandir su piloto en una fase de implementación. Tanto la guía como MaternalHealthLink están ahora disponibles públicamente para que los investigadores las utilicen.
“Esta guía ofrece un modelo para ayudar a los investigadores a aprovechar los beneficios de los datos de EHR”, agregó el Dr. Chakhtoura. “Armonizar y hacer estas conexiones puede ayudar a mejorar la salud materna e infantil”.
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