Los Institutos Nacionales de Salud otorgaron un total de $100 millones para los próximos cinco años destinados a apoyar a nueve Centros de Excelencia en Autismo (ACE). Este esfuerzo financia grandes proyectos de investigación para comprender y desarrollar intervenciones sobre el trastorno del espectro autista (TEA). El programa ACE 
, creado en 2007, se renueva cada cinco años.
El TEA es un trastorno complejo del desarrollo que afecta a la forma en que una persona se comporta, interactúa con los demás, se comunica y aprende. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos estiman que el TEA afecta a casi el 2 % de los niños de 8 años en los Estados Unidos.
El programa ACE apoya la investigación sobre el diagnóstico, las causas y las intervenciones para el TEA. También busca facilitar servicios innovadores y rentables a las personas con TEA para toda su vida. Las subvenciones apoyan la investigación en centros individuales, que cuentan con la colaboración de equipos expertos, al igual que de redes de investigación, que involucran a múltiples instituciones dedicadas al estudio del TEA. Cada centro y red se enfoca en un tema de investigación específico.
Cada ACE adoptará un Plan específico para mejorar diversas perspectivas (PEDP) como parte de su proyecto de investigación propuesto. El PEDP describe las estrategias para aumentar la participación de mujeres y personas de grupos tradicionalmente subrepresentados en la fuerza de trabajo biomédica, conductual y clínica del ACE. Además, el PEDP tiene como objetivo aumentar la participación de poblaciones subrepresentadas y desatendidas en la investigación.
El compromiso con la comunidad también es una característica fundamental del programa ACE. Cada ACE contará con una junta asesora externa y entre sus miembros se incluyen personas con TEA o sus padres. Además, los investigadores de los ACE colaborarán con la comunidad de personas con TEA para conocer sus necesidades e inquietudes en materia de investigación e informarles sobre hallazgos y planes para futuros estudios.
El programa ACE cuenta con el apoyo del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver de los NIH, el Instituto Nacional de Salud Mental, el Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares y el Instituto Nacional de las Ciencias de Salud Ambiental.
Subvenciones para los centros en 2022
Ciencias de la Salud de la Universidad de Columbia: Evaluación y valoración prospectiva del riesgo genético en el autismo
Wendy K. Chung, M.D., Ph.D., Jeremy Veenstra-VanderWeele, MD y otros colegas identificarán una muestra diversa de 240 bebés en alto riesgo genético de TEA y otras condiciones de neurodesarrollo, y estarán comparando su desarrollo con el de un grupo de 120 bebés sin alto riesgo genético. Harán un seguimiento del desarrollo neurológico, cognitivo y conductual de los niños para clasificar las características emergentes del TEA en el desarrollo temprano, lo cual luego podría utilizarse para identificar a otros niños en riesgo. Los investigadores también estudiarán las experiencias de las familias que han recibido información sobre el riesgo genético y sus alternativas de intervenciones tempranas.
Universidad de Stanford: Centro del Sueño en el Trastorno del Espectro Autista
Joachim Hallmayer, M.D., dirigirá un equipo de profesionales que investigará la posible relación entre las alteraciones del sueño y el TEA. Las personas con TEA suelen tener dificultades para conciliar el sueño y permanecer dormidas, y pueden despertarse con frecuencia durante la noche. Diferentes estudios indican que un sueño adecuado es esencial para el desarrollo y la función del cerebro. El equipo de investigación supervisará las ondas cerebrales de personas con TEA durante el sueño y utilizará otras tecnologías para documentar sus ciclos de sueño y vigilia. Los investigadores esperan determinar si hay patrones únicos de alteraciones del sueño que se asocien con el TEA y si el tratamiento de los trastornos del sueño podría aliviar los síntomas del TEA. La investigación incluirá estudios preclínicos y clínicos.
Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill: Estudio del cerebro y el comportamiento del TEA desde la infancia hasta la adolescencia
Joseph Piven, M.D., seguirá liderando el Estudio de Imágenes Cerebrales Infantiles (IBIS Network) para evaluar el desarrollo del cerebro y el comportamiento en un grupo de 400 niños (300 en alto riesgo de TEA por vínculos familiares). Los niños ingresaron a este estudio siendo bebés, antes de la edad típica de desencadenamiento del TEA, y ahora están iniciando la adolescencia, el momento en que aparece la mayoría de los trastornos psiquiátricos adultos. Los investigadores seguirán documentando las trayectorias del cerebro y el desarrollo del comportamiento, desde la infancia hasta la adolescencia, tanto en personas con TEA como en quienes están en alto riesgo de TEA y desarrollan otras condiciones psiquiátricas relacionadas genéticamente con este trastorno. Este estudio también se centrará en determinar las primeras manifestaciones del TEA a nivel cerebral y conductual en personas de género femenino. Las personas de género femenino con TEA suelen presentar diferentes patrones de sintomatología y con frecuencia son diagnosticadas más tarde que las de género masculino. Comprender las trayectorias del cerebro y la conducta desde la infancia hasta la adolescencia proporcionará información relevante para las intervenciones tempranas para el TEA y las condiciones psiquiátricas conexas.
Universidad de Drexel: Desarrollo de estrategias equitativas en la salud pública y la ciencia del autismo a lo largo de la vida.
Diana Robins, Ph.D., Diana Schendel, Ph.D., y otros colegas estudiarán las poblaciones con autismo desatendidas para determinar cómo usan los servicios médicos, las razones de sus desigualdades sanitarias y las consecuencias en sus resultados de salud. Estudios anteriores han demostrado que las minorías desatendidas y las poblaciones desfavorecidas con TEA tienen menos acceso a la atención médica y mayores probabilidades de obtener resultados adversos, como enfermedades cardiovasculares y una esperanza de vida más corta. Los investigadores estudiarán las etapas clave del curso de la vida: diagnóstico inicial durante la infancia, patrones de salud y servicios sanitarios utilizados durante la adolescencia y la adultez temprana, así como salud física y mental durante la edad adulta avanzada. La información recabada fundamentará los esfuerzos por reducir resultados adversos y promover el bienestar de las personas con TEA.
Universidad de Duke: Salud digital traslacional y enfoque computacional para la identificación temprana, el monitoreo de resultados y el descubrimiento de biomarcadores en el TEA
Geraldine Dawson, Ph.D., dirigirá un equipo de investigadores que desarrollarán nuevos métodos para examinar a los niños en busca de señales tempranas de autismo. Estudiarán una aplicación digital que se utiliza en casa, en teléfonos inteligentes y tabletas, para grabar videos sobre el comportamiento de los niños pequeños y sus interacciones con sus cuidadores. La inteligencia artificial y la visión artificial codificarán de manera automática los videos para identificar características conductuales de los niños que posteriormente son diagnosticados con autismo y hacer un seguimiento de su desarrollo a largo plazo. También utilizarán inteligencia artificial para analizar las reclamaciones al seguro médico y las historias clínicas de cerca de 230,000 niños (alrededor de 6,000 con TEA) desde el nacimiento hasta los 18 meses, a fin de desarrollar un algoritmo para predecir más adelante el TEA durante la infancia e identificar la naturaleza y la prevalencia de las condiciones médicas tempranas asociadas con el diagnóstico posterior del trastorno. Con base en el algoritmo, desarrollarán un soporte automático para la toma de decisiones de los proveedores de atención primaria. El equipo de investigación también utilizará inteligencia artificial para analizar electroencefalogramas (actividad de ondas cerebrales), estos se sincronizan con los videos de la conducta de niños entre 3 y 6 años a fin de identificar la actividad cerebral asociada con los comportamientos conexos característicos del TEA.
Universidad de Wisconsin-Madison: Hacia un envejecimiento saludable en adultos con autismo: un estudio clínico longitudinal y multimodal de imágenes cerebrales
Janet Lainhart, M.D., Andrew Alexander, Ph.D., y Brandon Zielinski, M.D., Ph.D., supervisarán un proyecto que les hace seguimiento a adultos autistas a medida que envejecen. Estudios recientes sugieren que los adultos mayores con TEA pueden tener una esperanza de vida más corta y más dificultades de salud física y mental que la población en general. El proyecto inscribirá a un gran grupo de adultos de género masculino y femenino con y sin TEA. Los investigadores utilizarán una amplia gama de mediciones para estudiar los cambios en el bienestar, la salud física y mental, y la estructura y función cerebrales de los participantes. El objetivo es examinar cómo las diferencias relacionadas con el envejecimiento pueden contribuir a diferentes resultados, incluido el deterioro y la resiliencia, con el fin de mejorar la salud a largo plazo de los adultos autistas.
Universidad de Pittsburgh: Salud mental en adultos autistas: un enfoque RDoC (Criterios de Dominio de Investigación)
Carla A. Mazefsky, Ph.D., y otros colegas investigarán la salud emocional y mental en adultos autistas, una población desatendida que tiene un riesgo de suicidio potencialmente mayor. Junto con adultos autistas y socios comunitarios, los investigadores utilizarán un enfoque longitudinal y multimetódico que integra mediciones clínicas y conductuales, neuroimágenes y el reporte autónomo de experiencias relacionadas con las respuestas fisiológicas. Con estas mediciones, el equipo de investigación examinará aspectos que podrían predecir el suicidio a nivel del grupo e individual, y validará un indicador de reporte autónomo de riesgo de suicidio. Los investigadores también considerarán diversos factores que pueden afectar los resultados de salud mental, como la edad a la que se diagnostica el autismo, el sexo biológico, las identidades raciales y étnicas, las identidades LGBTQIA+, los diagnósticos de salud mental y el historial de traumas. El objetivo general de este proyecto es generar la información necesaria para mejorar la salud mental y la calidad de vida de los adultos autistas y reducir su riesgo de muerte prematura.
Universidad de Virginia: Biomarcadores de desarrollo neurológico en personas de género femenino o diverso con diagnóstico de TEA tardío
Kevin Pelphrey, Ph.D., Lauren Kenworthy, Ph.D., y Allison Jack, Ph.D., dirigirán un equipo de investigadores en diferentes sedes con el fin de desarrollar métodos eficaces para identificar a adolescentes mayores y adultos autistas que con frecuencia son mal diagnosticados, diagnosticados tarde o no diagnosticados. Esto incluye a las personas que nacen de género femenino o son de género diverso. El diagnóstico tardío, el diagnóstico erróneo o la falta de diagnóstico hacen que las personas con TEA corran un mayor riesgo de depresión, ansiedad y de hacerse daño a sí mismas, y pueden tener un impacto negativo en su calidad de vida. Mediante el uso de mediciones del cerebro y del comportamiento, los investigadores se centrarán en comprender indicadores que permitan predecir diagnósticos tardíos, así como en desarrollar una nueva herramienta de detección del autismo para identificar a las personas en riesgo de un diagnóstico tardío. El objetivo es ayudar a adolescentes y adultos autistas a recibir servicios y apoyo oportunos y adecuados para mejorar los resultados generales.
Universidad Johns Hopkins: Combinación de avances en genómica y ciencias ambientales para acelerar investigaciones y prácticas en TEA que se puedan llevar a la acción (GEARs)
Heather E. Volk, Ph.D., M.P.H., dirigirá a los investigadores en 18 centros de la red GEARs para comprender cómo interactúan los factores genéticos y ambientales y su impacto en el TEA y los resultados en materia de salud. El equipo de investigación coordinará y evaluará datos de estudios demográficos en curso que incluyen a 175,000 personas para determinar la forma en que diferentes factores ambientales como la contaminación del aire, la infección materna prenatal y la nutrición prenatal influyen en el riesgo de desarrollar el TEA y la gravedad de los síntomas que acompañan a las variantes genéticas asociadas con el trastorno. GEARs también elaborará e implementará una estrategia de divulgación y difusión de nuevos hallazgos.
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rca del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD): El NICHD lidera la investigación y la capacitación para comprender el desarrollo humano, mejorar la salud reproductiva, mejorar la vida de niños y adolescentes, y optimizar las habilidades para todos. Si desea más información, visite https://espanol.nichd.nih.gov.
Acerca de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH): NIH, la agencia de investigación médica de los EE. UU., incluye 27 institutos y centros, y es un componente del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. NIH es la principal agencia federal que realiza y apoya investigaciones médicas básicas, clínicas y traslacionales, y que investiga las causas, los tratamientos y las curas para enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre los NIH y sus programas, visite https://salud.nih.gov.
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