Más de 5.6 millones de personas en los Estados Unidos han perdido una extremidad o tienen diferencias entre sus extremidades. Sin embargo, hasta hace poco tiempo, los doctores, investigadores, hospitales y otras personas o instituciones que apoyan a esta comunidad, no tenían un recurso completo de información clínica para ayudarles a guiar el proceso de toma de decisiones y el cuidado médico.
En 2022, eso cambió con el lanzamiento del Registro de Pérdida y Conservación de Extremidades 
(LLPR, por sus siglas en inglés), la primera base de datos nacional para estandarizar, recolectar, medir y reportar los resultados de aquellas personas con pérdida de extremidades o que tuvieron cirugía de conservación y cuidado posquirúrgico y rehabilitación. Financiado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés) y el Departamento de Defensa, el LLPR fue establecido para recolectar y analizar la información de los pacientes desde el diagnóstico en adelante. El registro fue fundado y creado por la Clínica Mayo en convenio con la Thought Leadership & Innovation Foundation (TLI, por sus siglas en inglés), una organización sin fines de lucro enfocada en soluciones basadas en información y datos, para beneficiar a las comunidades marginadas.
Ahora, en una nueva etapa de administración bajo la fundación TLI y la Coalición de Amputados de Estados Unidos (Amputee Coalition of America, una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, educación y defensa de la comunidad de personas con pérdida o diferencias en sus extremidades), los líderes del LLPR buscan expandir el alcance y diversidad del registro para mejorar la situación de los pacientes y su calidad de vida. Actualmente, el centro de datos del LLPR contiene información de más de 12 millones de registros individuales de cuidado de salud de casi 500,000 personas. La base de datos recibe información de más de 225 lugares en 22 estados, incluyendo sistemas hospitalarios, proveedores de prótesis, y proveedores de terapia ocupacional y física.
El registro, de rápido crecimiento, es importante porque “uno tiene que medir lo que hace si uno desea mejorarlo”, dijo Kenton R. Kaufman, doctorado, profesor de Ortopedia e Ingeniería Biomédica de la Clínica Mayo, y fundador y ex investigador principal del LLPR. “Con la información de registros, se está recolectando información sobre pacientes de distintas edades, niveles de pérdida de extremidades y estatus socioeconómico, y observando qué está pasando en el caos del cuidado clínico”, dijo el doctor Kaufman. “Siempre hay un deseo de tener una práctica basada en la evidencia, pero con un registro, se está obteniendo evidencia basada en la práctica”.
Creada para rastrear a las personas a través del curso de su cuidado médico, el registro acumula información que no permite identificar a nadie de forma individual, proveniente de registros electrónicos de salud. Permite a los proveedores de cuidado de salud reconocer fortalezas, deficiencias y otros patrones en el cuidado clínico de personas que fueron amputadas o tuvieron procedimientos para conservar extremidades por distintas razones, como por ejemplo, debido a una enfermedad de larga duración o a la pérdida de extremidades relacionada con traumas. Anteriormente, los profesionales del área se basaban mayormente en evidencia anecdótica o no documentada, o en opiniones, para apoyar decisiones sobre tratamientos y cuidado médico.
Cass Isidro, presidente y director ejecutivo de la Coalición de Amputados de Estados Unidos, dice que aquellas personas que llegan a tener una amputación debido a una enfermedad de larga duración ayudan como los principales defensores del registro. “Lo que escuchamos es que no quieren que le pase esto a un familiar. Por eso, buscamos transferir muy rápidamente a la comunidad la información que aprendemos, donde podemos marcar una diferencia en cuanto a prevención”.
El registro también proveerá información directa sobre cómo las prótesis funcionan para los pacientes; ayudará a validar los conceptos del diseño de dispositivos para acelerar la llegada al mercado; y proveerá evidencia clínica para las organizaciones de cuidado médico, para quienes implementan políticas públicas y para los seguros de salud, entre otros beneficios. Un progreso estimulante del LLPR es la capacidad de usar los puntajes de funcionamiento físico del “Sistema de información de medición de resultados reportados por los pacientes” (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System), para comparar a aquellas personas con pérdida o diferencia en sus extremidades con otras que tengan problemas de movilidad debido a artritis reumatoide, reemplazos de rodillas o problemas cardiovasculares, dijo el doctor Kaufman.
“Podemos ubicar a la población de personas con pérdida de extremidades en contexto con otras poblaciones que son más grandes en tamaño y alcance. Esta información ayudará a guiar la política nacional para dar cuidado a esta población de pacientes, en su relación a otras personas que tienen una pérdida similar de movilidad”, dijo.
Por ahora, el equipo a cargo del LLPR está enfocado en inscribir a proveedores de prótesis y centros hospitalarios que realizan amputaciones y/o proveen cuidado de rehabilitación. También están proyectándose cinco años hacia el futuro, cuando esperan tener un portal robusto de información diversa (incluyendo información sobre los determinantes sociales de salud, como la estabilidad económica y el acceso al cuidado de salud) que los pacientes pueden obtener para ayudarlos a tomar decisiones informadas sobre sus circunstancias específicas.
“Nuestro objetivo es transformar estos datos en información valiosa para cualquiera que provea cuidado y servicios a la población de personas con pérdida o diferencia en sus extremidades, o que es miembro de esa comunidad. En definitiva, queremos que una persona tenga acceso al registro e informe qué nivel de funcionalidad está experimentando después de una cirugía para salvar una extremidad o una cirugía de amputación, y descubrir lo que otros como ellos están experimentando”, dijo el vicepresidente de la fundación TLI, Shawn Murphy. “Queremos usar información del mundo real para mostrar qué se ve ‘bien’ para un individuo, y para mejorar la calidad de la vida de las personas”.
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