Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) recientemente lanzaron un nuevo estudio de largo plazo, para observar y rastrear información de salud de las personas con síndrome de Down desde el nacimiento a la adultez. La iniciativa es liderada por el Proyecto INCLUDE 
de los NIH, llamado Programa de Desarrollo sobre la Población con Síndrome de Down (Down Syndrome Cohort Development Program, DS-CDP, por sus siglas en inglés), que busca contactar e inscribir a miles de personas con síndrome de Down, incluyendo a aquellas que han sido históricamente subrepresentadas en las investigaciones sobre el síndrome de Down.
“El objetivo del nuevo programa es profundizar nuestro entendimiento sobre el síndrome de Down, acelerar el conocimiento sobre los problemas de salud que más comúnmente afectan a las personas con síndrome de Down y, como objetivo final, mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias”, dijo Diana W. Bianchi, doctora en medicina, copresidenta del proyecto INCLUDE y directora del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés).
Los participantes compartirán muestras biológicas, información sobre salud y otras informaciones, las que serán anónimas y disponibles para los profesionales de la comunidad de investigación. El DS-CDP busca proporcionar información representativa, significativa y oportuna tanto a los investigadores como a toda la comunidad del síndrome de Down, mientras asegura al mismo tiempo la privacidad de los participantes.
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) recientemente lanzaron un nuevo estudio de largo plazo, para observar y rastrear información de salud de las personas con síndrome de Down desde el nacimiento a la adultez. La iniciativa es liderada por el Proyecto INCLUDE de los NIH, llamado Programa de Desarrollo sobre la Población con Síndrome de Down (Down Syndrome Cohort Development Program, DS-CDP, por sus siglas en inglés), que busca contactar e inscribir a miles de personas con síndrome de Down, incluyendo a aquellas que han sido históricamente subrepresentadas en las investigaciones sobre este síndrome.
“El objetivo del nuevo programa es profundizar nuestro entendimiento sobre el síndrome de Down, acelerar el conocimiento sobre los problemas de salud que más comúnmente afectan a las personas con síndrome de Down y, como objetivo final, mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias”, dijo Diana W. Bianchi, doctora en medicina, copresidenta del proyecto INCLUDE y directora del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés).
Los participantes compartirán muestras biológicas, información sobre salud y otras informaciones, las que serán anónimas y disponibles para los profesionales de la comunidad de investigación. El DS-CDP busca proporcionar información representativa, significativa y oportuna tanto a los investigadores como a toda la comunidad del síndrome de Down, mientras asegura al mismo tiempo la privacidad de los participantes.
“Los NIH están comprometidos a mantener a la comunidad del síndrome de Down al centro de este programa inclusivo de investigación”, dijo Gary H. Gibbons, doctor en medicina, copresidente de INCLUDE y director del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre. “Los NIH invitan a la comunidad, incluyendo familias, defensores, científicos, doctores y otros colaboradores comprometidos, a participar en solicitudes futuras de información y en sesiones informativas para escuchar a la comunidad”.
Se espera que el reclutamiento para el estudio comience en la segunda mitad de 2025, con el programa expandiéndose para incluir a nuevos centros de estudios durante los próximos 5 a 10 años.
“Alineada con los objetivos más amplios del Proyecto INCLUDE, la nueva información no sólo hará progresar la ciencia y la salud de las personas con síndrome de Down, sino que también de la población general”, dijo Richard J. Hodes, doctor en medicina, copresidente de INCLUDE y director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, de los NIH. “Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo más alto de tener enfermedades que también son comunes en la población general, como la enfermedad de Alzheimer. Por eso, los avances surgidos gracias a INCLUDE beneficiarán a la comunidad del síndrome de Down y, además, proporcionarán conocimientos que son importantes para la población general”.
El programa será coordinado por el Centro de Coordinación Clínica sobre la Población con Síndrome de Down (Down Syndrome Clinical Cohort Coordinating Center , DS-4C) en el Instituto Research Triangle de Carolina del Norte, en convenio con los NIH. El DS-4C supervisará la coordinación general del estudio, incluyendo el contacto con los participantes, la organización del programa y la administración de la información. Un biodepósito recientemente establecido (DS-Biorepository ) en la Universidad de Colorado en Denver almacenará y distribuirá todas las muestras biológicas.
Los Centros de Investigación sobre la Población con Síndrome de Down (Down Syndrome Cohort Research Sites, DS-CRS), administrará la planeación, el reclutamiento y la recolección de datos. Cada fondo de dinero entregado a los DS-CRS incluirá de tres a cinco centros adicionales, además de los colaboradores comunitarios que serán parte de los esfuerzos de inscripción. Los centros serán los siguientes:
- Escuela de Medicina Baylor. Investigador principal: Philip Lupo
- Hospital de Niños de Filadelfia. Investigador principal: Andrea Kelly
- Universidad de Colorado en Denver. Investigador principal: Joaquín M. Espinosa
- Universidad de Wisconsin-Madison. Investigador principal: Sigan L. Hartley
- Universidad de Washington en St. Louis. Investigador principal: Natasha Marrus
Esta iniciativa potenciará la inversión ya existente del Proyecto INCLUDE en el Centro de Coordinación de Datos de INCLUDE 
(INCLUDE Data Coordinating Center) donde la información será seleccionada, estandarizada y combinada, de acuerdo con los principios FAIR (por las siglas en inglés de “fácilmente ubicable”, “de fácil acceso”, “fácil de integrar con otras informaciones” y “reusable”) y compartida a través del Centro de Datos de INCLUDE (en inglés), basado en internet (INCLUDE Data Hub).
“Esta iniciativa marca un progreso significativo en colaboración entre varios institutos de los NIH, instituciones académicas y médicas, y socios comunitarios”, dijo Tara A. Schwetz, doctorada, subdirectora adjunta de Coordinación de Programas, Planificación e Iniciativas Estratégicas de los NIH. “Es la inversión más grande realizada por INCLUDE en sus siete años de existencia, y creemos que no sólo incrementará la participación en la investigación clínica, sino que también diversificará nuestra población de estudio”.
El Proyecto INCLUDE fue lanzado por los NIH en 2018, y ha invertido cerca de 435 millones de dólares en 350 subvenciones. Involucra a muchos de los 27 institutos y centros de los NIH, que es la agencia de investigación médica líder en el país, como parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
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