Hoy, Día Mundial del Síndrome de Down, marca el lanzamiento oficial de una nueva y mejorada versión de DS-Connect®: el Registro del Síndrome de Down 
. Creado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) en 2013, este registro basado en internet permite que la comunidad del síndrome de Down se conecte con investigadores aprobados, exprese su interés en estudios clínicos y responda encuestas para mejorar la comprensión de su salud, especialmente a medida que la edad de las personas avanza.
Desde su creación, DS-Connect ha registrado importante información de salud de cerca de 6,000 personas con síndrome de Down, y ha apoyado el reclutamiento de participantes para más de 100 proyectos de investigación. El año pasado, DS-Connect hizo una pausa temporal de las operaciones mientras los NIH hacían planes para una reactualización, seleccionando a la Universidad de Colorado en Denver como el nuevo proveedor de servicios del registro.
El nuevo sitio web del registro ofrece una estructura mejorada fácil de usar para los visitantes, una navegación y diseño visual modernos, y una plataforma adaptable al acceso desde varios dispositivos, entre otras mejoras. Las funciones y recursos del registro, incluyendo una plataforma moderna para responder a las encuestas de salud e información relacionada con el cuidado del síndrome de Down, están disponibles en inglés y español.
“Por más de una década, DS-Connect ha servido como un recurso central para las familias para compartir información con investigadores aprobados, para contribuir a la investigación sobre el síndrome de Down”, dijo Melissa Parisi, doctora en medicina y doctorada, del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés). “Esta nueva versión del registro mejorará la relación entre las familias y los investigadores, asegurando que los resultados de los estudios estén disponibles para las familias, y abordar mejor los problemas de salud de las personas con síndrome de Down”.
Algunas mejoras adicionales al registro DS-Connect incluyen paneles actualizados de visualización de la información y publicación periódica de información anonimizada del Centro de Coordinación de Información del Proyecto INCLUDE 
, una plataforma basada en internet que compila y disemina información de investigaciones sobre el síndrome de Down proveniente de múltiples estudios. El nuevo sitio web también buscar facilitar el trabajo de los investigadores para promover el reclutamiento para sus estudios.
“El contacto sólido con la comunidad es esencial mientras trabajamos hacia el objetivo de generar vidas más largas y saludables para las personas con síndrome de Down”, dice Joaquín Espinosa, doctorado, director ejecutivo del Instituto Linda Crnic sobre el Síndrome de Down, de la Universidad de Colorado. “A medida que continuamos mejorando DS-Connect, planeamos aprovechar el sitio web como una plataforma para compartir resultados de investigación y otras noticias de interés con la comunidad”.
El doctor Espinosa y Ángela Rachubinski, doctorada, también del Instituto Crnic, colideran el equipo que administra a DS-Connect, y supervisa las mejoras realizadas al registro. El financiamiento es proporcionado por el NICHD y el Proyecto INCLUDE de los NIH, que busca transformar la comprensión de las afecciones concurrentes de salud que impactan desproporcionadamente a la comunidad del síndrome de Down.
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