Recientemente, los NIH designaron a las personas con discapacidades como una población con disparidades de salud 
. Esta designación reconoce formalmente la importancia de los avances de la investigación para comprender mejor los resultados de salud dispares que experimentan las personas con discapacidades y desarrollar estrategias con el fin de reducir estas disparidades. Estoy orgulloso del papel de liderazgo de los NIH dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos al abordar estos problemas, y me complacen las reacciones positivas de la comunidad.
Uno de los principales contribuyentes a las disparidades de salud que experimentan las personas con discapacidad es el capacitismo: discriminación y prejuicio social contra las personas con discapacidad. El capacitismo puede reflejarse en el entorno de atención médica, como instalaciones y equipos médicos inaccesibles, y en comportamientos, como el hecho de que un proveedor de atención médica no discuta temas de salud reproductiva por suposiciones sobre la capacidad de una persona para concebir.
También está omnipresente en la investigación científica. Algunos investigadores ven la discapacidad como un problema que debe solucionarse más que como una característica demográfica. El capacitismo también influye en la composición de la fuerza laboral científica, qué preguntas de investigación se formulan, quién participa en la investigación y cuán generalizables y útiles son sus hallazgos.
Las personas con discapacidad están subrepresentadas como líderes y miembros de equipos de investigación y como participantes en investigaciones clínicas. En los NIH, estamos trabajando para fomentar su inclusión con el fin de ayudar a garantizar que los diseños de los estudios reflejen las necesidades y deseos de las personas con discapacidades. Por ejemplo, el proyecto de investigación de afecciones concurrentes a lo largo de la vida para comprender el síndrome de Down (INCLUDE) de los NIH, que codirige el NICHD, ha logrado avances en el aumento de la participación de las personas con síndrome de Down y sus familias en la investigación clínica.
Dentro de los NIH, el NICHD ha estado a la vanguardia de los esfuerzos para comprender y abordar el capacitismo. En la investigación apoyada por el NICHD, se ha descubierto que algunos médicos no reciben con agrado a las personas con discapacidades y no se sienten preparados para brindarles atención . Además, más de un tercio de los médicos estadounidenses no conocen sus requisitos legales establecidos en la Ley para Estadounidenses con Discapacidades, la ley federal que prohíbe la discriminación contra personas con discapacidades. Sin las adaptaciones adecuadas, los pacientes con discapacidades pueden recibir una atención deficiente.
En abril de 2023, el Centro Nacional de Investigación en Rehabilitación Médica del NICHD organizó un taller de dos días sobre el Capacitismo en la Medicina y la Investigación Clínica en el que se identificaron lagunas en la investigación y oportunidades 
para comprender y mitigar los impactos del capacitismo en la salud de las personas discapacitadas. Ahora estamos buscando solicitudes de investigación para comprender y mitigar las disparidades de salud causadas por el capacitismo . Otra oportunidad abierta de financiación de los NIH busca propuestas de investigación para examinar los múltiples factores interseccionales que afectan negativamente la salud y el bienestar de las personas con discapacidad.
El NICHD apunta a fomentar el desarrollo del conocimiento científico necesario para mejorar la salud, productividad, independencia y calidad de vida de las personas con discapacidades. Uno de los objetivos es promover embarazos saludables entre las personas discapacitadas. Las personas embarazadas con discapacidad tienen un riesgo mucho mayor de sufrir complicaciones graves durante el embarazo y el parto, y de morir, en comparación con las personas embarazadas sin discapacidad. También tienen aproximadamente dos veces y media más riesgo de sufrir violencia de pareja en el año anterior al embarazo y durante el embarazo.
Los proyectos de investigación actuales financiados por el NICHD están explorando los resultados y las experiencias del embarazo entre mujeres sordas o con problemas de audición y formas de mejorar el apoyo a la toma de decisiones reproductivas para mujeres con discapacidades del desarrollo que afectan la cognición . También se están realizando esfuerzos para aprovechar los datos a nivel nacional y estatal con el fin de estudiar la prevalencia y los resultados del embarazo en mujeres con discapacidad . Además, el NICHD financia la recopilación de información de personas embarazadas con discapacidades a través del Sistema de Monitoreo de Evaluación de Riesgos en el Embarazo (PRAMS) de los CDC . Los datos de 2021 publicados recientemente por PRAMS destacan los mayores desafíos que experimentaron las personas embarazadas con discapacidad durante la pandemia de COVID-19.
En estos estudios, se ilustran algunas de las formas en que el NICHD está avanzando hacia su visión de “Embarazos saludables. Niños saludables. Vidas saludables y óptimas”. En el nivel más amplio de los NIH, se están realizando esfuerzos para actualizar la declaración de misión de la agencia con el fin de reflejar mejor su visión actual y futura para promover la salud de las personas con discapacidades. Considere revisar la nueva declaración de misión propuesta y ofrecer sus comentarios y sugerencias antes del 24 de noviembre .
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