“"Me robó la alegría y limitó mis ambiciones", dice Erica sobre su experiencia de vida con la endometriosis, una enfermedad ginecológica común en la que un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera del útero. “Los síntomas y el dolor estaban destruyendo mi vida", recordó en una reunión de 2019 del Consejo Asesor del NICHD 
, y señaló que los desafíos de lidiar con la enfermedad crónica la llevaron al borde del suicidio.
Erica vivió con dolores casi diarios durante una década. Una vez agotadas otras opciones disponibles de tratamiento, sus médicos aceptaron practicarle una histerectomía: una extirpación quirúrgica del útero. Si bien no es una cura, la histerectomía ayudó a que su endometriosis fuera más manejable. Erica se enteró de que dos de sus tías también habían padecido endometriosis y se habían sometido a histerectomías, pero no hablaron de sus experiencias con Erica hasta que su propio dolor se volvió debilitante. "Las personas no hablamos de estas cosas", reflexionó.
Eso tiene que cambiar. El estigma y la normalización social del dolor de las mujeres son obstáculos importantes para la atención de la endometriosis y otras afecciones ginecológicas. Aunque los síntomas y la gravedad de la endometriosis pueden variar mucho de una persona a otra, se calcula que la enfermedad afecta al 10 % de las mujeres y es una de las principales causas de dolor e infertilidad. Actualmente, la única forma de confirmar un diagnóstico de endometriosis es mediante cirugía. Aunque existen múltiples opciones de tratamiento —desde píldoras hormonales hasta intervenciones quirúrgicas—, no funcionan para todas, dejan una posibilidad de recurrencia y pueden tener efectos secundarios desafiantes.
Debemos seguir invirtiendo en investigación para mejorar los resultados de las mujeres que viven con endometriosis o corren el riesgo de padecerla. De hecho, acelerar los esfuerzos para diagnosticar, prevenir y tratar definitivamente la endometriosis es uno de los objetivos a los que aspira el Plan Estratégico 2020 del NICHD . Nos queda mucho por hacer, pero me anima el progreso que hemos logrado en los últimos años.
Conocer las posibles causas de la endometriosis es fundamental para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención. A principios de este año, un estudio financiado por el NICHD identificó varias modificaciones del ADN que contribuyen a las diferencias en la expresión génica —el grado en que se activan o desactivan determinados genes— en muestras de tejido del revestimiento uterino de mujeres con endometriosis, en comparación con el de mujeres que no padecían la enfermedad. Estos cambios asociados a la endometriosis pueden ayudar a identificar genes que desempeñan un papel en el proceso de la enfermedad.
Para muchas mujeres con endometriosis, obtener un diagnóstico definitivo lleva años y requiere procedimientos invasivos. A través de su Programa de Innovación e Investigación para Pequeñas Empresas (SBIR), el NICHD respalda los esfuerzos de NextGen Jane para desarrollar una prueba de diagnóstico de la endometriosis basada en biomarcadores presentes en el efluente menstrual . Una prueba de este tipo proporcionaría una forma cómoda y no invasiva de detectar la endometriosis.
También estamos progresando en el desarrollo de tratamientos nuevos y mejorados. Los resultados de un estudio con ratones respaldado por el NICHD resaltan el potencial de la hipertermia magnética —un procedimiento que utiliza calor para eliminar los tejidos que causan la enfermedad— como tratamiento no quirúrgico de la endometriosis. El método implica administrar nanopartículas magnéticas que se acumulan específicamente en el tejido endometriósico. Cuando se aplica un campo magnético alterno, las nanopartículas generan calor, provocando la muerte del tejido endometriósico. Otro estudio sugiere que la oleuropeína, un compuesto presente en el aceite de oliva y las hojas de olivo, podría tratar la endometriosis con menos efectos secundarios que las terapias actuales. En ratones con endometriosis, la oleuropeína suprimió la progresión de la endometriosis y mejoró la tasa de embarazo. A través de una subvención del SBIR, el NICHD también respalda el desarrollo de una terapia no hormonal capaz de invadir y destruir las células endometriales en su origen , impidiendo que se extiendan y generen lesiones.
Estos estudios son solo algunos ejemplos del progreso que estamos realizando para comprender mejor la endometriosis y mejorar los resultados de las mujeres con la enfermedad. Entre 2020 y 2022, el número de proyectos financiados por el NICHD centrados en la endometriosis aumentó de 32 a 52. Espero con interés más avances de los proyectos de investigación en curso y futuros. También confío en que la Iniciativa de la Casa Blanca para la Investigación sobre la Salud de la Mujer , recientemente anunciada, catalice más innovaciones para la endometriosis y otras afecciones comunes que afectan a la salud de la mujer.
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