Información general
- Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS por sus siglas en inglés):
- Biblioteca Nacional de Medicina (NLM por sus siglas en inglés)
- Asociación de Espina Bífida:
Servicios, recursos y apoyo
- Asociación de Espina Bífida
La Asociación de Espina Bífida (SBA por sus siglas en inglés) es la única agencia de salud nacional formada por voluntarios y dedicada únicamente a mejorar la vida de las personas con espina bífida y de aquellos cuyas vidas se ven afectadas por este difícil defecto de nacimiento. A través de su red de sucursales, la SBA tiene presencia en más de 125 comunidades en todo el país. El Centro Nacional de Recursos sobre Espina Bífida de la SBA brinda a los adultos con espina bífida y a los padres o cuidadores de niños con espina bífida derivaciones a clínicas, así como información sobre cuidados de salud, educación, empleo, beneficios y otros temas.
- Motor de búsqueda de servicios clínicos del Colegio Americano de Genética Médica
La base de datos de clínicas del Colegio Americano de Genética Médica (ACMG por sus siglas en inglés) es un servicio para individuos y familias que desean encontrar un centro especializado en genética para recibir asesoramiento y/o realizar pruebas de enfermedades y trastornos genéticos. La base de datos contiene las direcciones de las clínicas genéticas que ha pedido incluir en la lista. - Centro Nacional para la Transición de la Atención Médica
El Centro Nacional para la Transición de la Atención Médica es un recurso para profesionales de la salud, familias, jóvenes y autoridades estatales a cargo de la elaboración de políticas que se centran en la transición de los adultos jóvenes de la atención médica pediátrica a la atención para adultos, especialmente de los jóvenes con necesidades especiales. Los recursos incluyen hojas informativas, videos, cuadernos de trabajo, listas de organizaciones y una guía para obtener atención médica, seleccionar proveedores, comunicarse con médicos y comprender las políticas de salud. - Centro Catalizador
El sitio web del Centro Catalizador brinda información a los defensores y responsables de elaborar políticas para ayudar a mejorar la cobertura y el financiamiento de los cuidados para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales. Los recursos incluyen publicaciones, estrategias de financiamiento específicas para cada estado y datos estadísticos sobre cobertura de salud y financiamiento, así como historias que ilustran los tipos de cargas financieras que enfrentan estos jóvenes y sus familias. - Family Voices
Family Voices apoya y promueve cuidados centrados en la familia para aproximadamente 10,2 millones de niños en los Estados Unidos con necesidades de atención médica especiales y/o discapacidades. Su red nacional brinda a estos jóvenes y a sus familias datos y herramientas para tomar decisiones informadas sobre los cuidados de su salud, para luchar por mejores políticas públicas y privadas, y para crear asociaciones con profesionales y otras familias. - Genetic Alliance
Genetic Alliance crea asociaciones y comunidades en línea entre organizaciones de defensoría de enfermedades específicas, universidades, empresas, agencias gubernamentales, organizaciones de políticas y otras partes interesadas para compartir datos y promover las investigaciones genéticas vinculadas a la salud. A través de su red de miles de organizaciones, la Genetic Alliance ayuda a aplicar de manera rápida y efectiva las investigaciones para convertirlas en tecnologías y servicios accesibles que mejoraran la salud humana. - Centro Nacional para la Formación de Asociaciones entre Familias y Profesionales
El Centro Nacional para la Formación de Asociaciones entre Familias y Profesionales (NCFPP por sus siglas en inglés) impulsa a las familias a participar en el proceso de toma de decisiones sobre la atención médica de los niños y jóvenes con necesidades de salud especiales en todos los niveles de la atención. Los miembros del equipo son integrantes de esas familias que tienen niños o hijos jóvenes o adultos con necesidades de salud especiales y trabajan junto con los profesionales a cargo de su salud. Este Centro Nacional brinda asistencia técnica a los Centros de Información sobre la Salud de Familia a Familia (F2F HIC por sus siglas en inglés) que se encuentran en todos los estados y en el Distrito de Columbia. Los F2F HIC están en una posición única para ayudar a las familias porque los propios integrantes del personal son miembros de familias que tienen experiencia de primera mano navegando el laberinto de los servicios de salud y programas para niños o hijos jóvenes o adultos con necesidades de salud especiales. Esta comprensión íntima de los problemas que enfrentan las familias hace que el personal de los F2F esté calificado de manera excepcional para ayudar a las familias a navegar en los sistemas de salud y tomar decisiones informadas. F2F HIC brindan apoyo, información, recursos y capacitación sobre temas de salud. Algunos F2F HIC son independientes y sin fines de lucro; otros son parte de organizaciones colaborativas sin fines de lucro o de agencias estatales. Todos los F2F HIC tiene un fuerte compromiso y un profundo conocimiento sobre los niños o hijos jóvenes o adultos con necesidades de salud especiales. Su sitio web brinda acceso a cada uno de estos centros. Utilice el enlace que figura arriba para ver también "Friday's Child", un boletín de noticias y recursos para familias. Cada Centro tiene su propio sitio web pero los productos y recursos principales se encuentran también en este sitio.
Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.
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