Síndrome de Down: Para pacientes y consumidores

Información general

Servicios, recursos y apoyo

  • Congreso Nacional sobre Síndrome de DownNotificaciόn de salida
    El sitio web del Congreso ofrece información, recursos para la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down y apoyo en todos los aspectos de sus vidas.
    • Futuros y nuevos papásNotificaciόn de salida ofrece recursos útiles para padres que tienen o están esperando un bebé con síndrome de Down.
  • Sociedad Nacional del Síndrome de Down (PDF - 1.77 MB) Notificaciόn de salida 
    La Sociedad funciona como un servicio nacional de defensa de las personas con síndrome de Down para fomentar su valoración, aceptación e inclusión.
  • Consorcio de Síndrome de Down en el contenido de Inglés
    Este proyecto de colaboración público-privado ofrece un foro para promover y estimular el intercambio de información sobre investigaciones biomédicas y bioconductuales vinculadas al síndrome.
  • DS-Connect® en el contenido de Inglés
    DS-Connect® es un registro sobre síndrome de Down que recibe el apoyo de los NIH. Este registro permite que las personas con síndrome de Down, sus familiares, los investigadores y los grupos de padres y de apoyo compartan información y sus historias clínicas en una base de datos en línea segura y confidencial.
  • Asociación para Niños con Síndrome de Down en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    Esta asociación apoya a las familias afectadas por el síndrome de Down.
  • Down Syndrome Education InternationalNotificaciόn de salida
    Esta organización ofrece a las familias, los profesionales y las organizaciones del mundo información y guía basadas en la evidencia sobre la educación para personas con síndrome de Down.
  • Apoyo para la Intervención Temprana en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    Esta organización ofrece información sobre intervenciones tempranas para niños con síndrome de Down y ayuda a los padres a encontrar programas de intervención temprana en sus localidades.
  • Family Voices en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    Family Voices ofrece información sobre cuidados centrados en la familia para todos niños y jóvenes con necesidades de atención médica especial y/o discapacidades.
  • Fundación Global del Síndrome de Down (GDSF por sus siglas en inglés) en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    La GDSF trabaja para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la defensoría.
  • Centro de Investgación y Clínica para el Síndrome de Down del Instituto Kennedy Krieger (DSCRC por sus siglas en inglés) en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    El DSCRC realiza investigaciones y ofrece servicios a personas con síndrome de Down.
  • Asociación Nacional para el Síndrome de Down (NADS por sus siglas en inglés)
    Esta organización brinda recursos e información para los padres de niños con síndrome de Down.
  • Olimpiadas EspecialesNotificaciόn de salida
    Las Olimpiadas Especiales apoyan la realización de eventos y otras actividades físicas que fomentan la toma de conciencia sobre las personas con discapacidades, entre ellas, las personas con síndrome de Down.
  • Las siguientes guías para padres podrían ser de interés:
    • Skallerup, S. J. (2009). Babies with Down syndrome: A new parents guide (3rd ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. Ediciones en inglés y español disponibles en: https://www.woodbinehouse.com/
    • Pueschel, S. M. (2001). A parent's guide to Down syndrome: Toward a brighter future. Bethesda, MD: Brookes Publishing.
  • Sociedad Canadiense de Síndrome de Down en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    Esta organización brinda información, defensoría y educación sobre el síndrome de Down.
  • March of DimesNotificaciόn de salida
    Esta organización ayuda a las madres a llevar a término su embarazo e investiga sobre los problemas que ponen en riesgo la salud de los bebés.
  • Afiliados del Síndrome de Down en Acción (DSAIA por sus siglas en inglés) en el contenido de InglésNotificaciόn de salida
    La DSAIA apoya el crecimiento y la capacidad de servicio de las organizaciones locales y regionales abocadas al síndrome de Down.

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.

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