Información general
- Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés)
Este sitio de los NIH brinda información sobre el síndrome de Down, su tratamiento, servicios de atención médica y organizaciones que pueden ayudar, e investigaciones en curso. Los lectores también pueden enviar preguntas sobre el síndrome de Down. - Biblioteca Nacional de Medicina (NLM por sus siglas en inglés)
La NLM, parte de los NIH, es la biblioteca biomédica más grande del mundo y ofrece una variedad de recursos para el público.- Guía básica de referencia sobre genética (GHR por sus siglas en inglés)
En su página ¿Qué es el síndrome de Down? brinda información sobre la genética del síndrome de Down y enlaces a información adicional. - MedlinePlus
En su página Síndrome de Down ofrece una lista de sitios web acreditados acerca de distintos aspectos del síndrome de Down.
- Guía básica de referencia sobre genética (GHR por sus siglas en inglés)
- Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés)
Información sobre el síndrome de Down abarca el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos y las investigaciones clínicas relacionadas con el síndrome de Down. - Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés)
En su página Información sobre el síndrome de Downbrinda información básica sobre el síndrome de Down y enlaces a recursos útiles. - Educación en línea sobre el síndrome de Down
Este sitio ofrece información sobre artículos, libros e informes sobre el síndrome de Down. - Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG por sus siglas en inglés)
Esta asociación de profesionales ofrece una serie de hojas informativas sobre diversos temas vinculados a la salud reproductiva de la mujer, el embarazo y el parto, incluida esta hoja informativa sobre pruebas y evaluaciones prenatales para detectar defectos de nacimiento .
Servicios, recursos y apoyo
- Congreso Nacional sobre Síndrome de Down
El sitio web del Congreso ofrece información, recursos para la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down y apoyo en todos los aspectos de sus vidas.- Futuros y nuevos papás ofrece recursos útiles para padres que tienen o están esperando un bebé con síndrome de Down.
- Sociedad Nacional del Síndrome de Down (PDF - 1.77 MB)
La Sociedad funciona como un servicio nacional de defensa de las personas con síndrome de Down para fomentar su valoración, aceptación e inclusión. - Consorcio de Síndrome de Down
Este proyecto de colaboración público-privado ofrece un foro para promover y estimular el intercambio de información sobre investigaciones biomédicas y bioconductuales vinculadas al síndrome. - DS-Connect®
DS-Connect® es un registro sobre síndrome de Down que recibe el apoyo de los NIH. Este registro permite que las personas con síndrome de Down, sus familiares, los investigadores y los grupos de padres y de apoyo compartan información y sus historias clínicas en una base de datos en línea segura y confidencial. - Asociación para Niños con Síndrome de Down
Esta asociación apoya a las familias afectadas por el síndrome de Down. - Down Syndrome Education International
Esta organización ofrece a las familias, los profesionales y las organizaciones del mundo información y guía basadas en la evidencia sobre la educación para personas con síndrome de Down. - Apoyo para la Intervención Temprana
Esta organización ofrece información sobre intervenciones tempranas para niños con síndrome de Down y ayuda a los padres a encontrar programas de intervención temprana en sus localidades. - Family Voices
Family Voices ofrece información sobre cuidados centrados en la familia para todos niños y jóvenes con necesidades de atención médica especial y/o discapacidades. - Fundación Global del Síndrome de Down (GDSF por sus siglas en inglés)
La GDSF trabaja para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la defensoría. - Centro de Investgación y Clínica para el Síndrome de Down del Instituto Kennedy Krieger (DSCRC por sus siglas en inglés)
El DSCRC realiza investigaciones y ofrece servicios a personas con síndrome de Down. - Asociación Nacional para el Síndrome de Down (NADS por sus siglas en inglés)
Esta organización brinda recursos e información para los padres de niños con síndrome de Down. - Olimpiadas Especiales
Las Olimpiadas Especiales apoyan la realización de eventos y otras actividades físicas que fomentan la toma de conciencia sobre las personas con discapacidades, entre ellas, las personas con síndrome de Down. - Las siguientes guías para padres podrían ser de interés:
- Skallerup, S. J. (2009). Babies with Down syndrome: A new parents guide (3rd ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. Ediciones en inglés y español disponibles en: https://www.woodbinehouse.com/
- Pueschel, S. M. (2001). A parent's guide to Down syndrome: Toward a brighter future. Bethesda, MD: Brookes Publishing.
- Sociedad Canadiense de Síndrome de Down
Esta organización brinda información, defensoría y educación sobre el síndrome de Down. - March of Dimes
Esta organización ayuda a las madres a llevar a término su embarazo e investiga sobre los problemas que ponen en riesgo la salud de los bebés. - Afiliados del Síndrome de Down en Acción (DSAIA por sus siglas en inglés)
La DSAIA apoya el crecimiento y la capacidad de servicio de las organizaciones locales y regionales abocadas al síndrome de Down.
Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.