Síndrome de Down: Otras preguntas frecuentes

La información básica sobre temas como "¿Qué es?" y "¿Cuántas personas tienen este síndrome?" se encuentra en la sección Información sobre la enfermedad. En esta sección se responde a preguntas frecuentes específicas sobre un tema determinado.

El síndrome de Down, ¿tiene cura?

Actualmente no existe una cura para el síndrome de Down. Sin embargo, los investigadores están explorando diversas maneras de abordar y corregir muchos aspectos del síndrome.

Por ejemplo, los investigadores del NICHD han utilizado modelos con ratones para probar ciertos tratamientos que podrían prevenir las discapacidades intelectuales y del desarrollo asociadas al síndrome de Down. Un estudio mostró que los ratones con síndrome de Down tratados con determinadas sustancias químicas en el útero materno no presentaban retraso para alcanzar varios hitos del desarrollo.1 Otro estudio mostró que algunas sustancias químicas específicas evitaron déficits de aprendizaje en los ratones con síndrome de Down.2

Conozca más sobre las investigaciones del NICHD sobre el síndrome de Down.

¿Qué pueden hacer los padres y los profesionales de la salud para ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down en su transición hacia la adultez?

Cada vez son más los jóvenes y adultos jóvenes con síndrome de Down que logran alcanzar las mismas metas que otros jóvenes, como aprender a conducir y terminar la escuela secundaria. A medida que van ganando en independencia, los jóvenes con síndrome de Down consiguen trabajo, se mudan a viviendas grupales o individuales, o continúan estudiando, con frecuencia en centros de formación superior (community colleges). Es posible que las familias deban defender los derechos de sus hijos adultos jóvenes para ayudarlos a no "queden rezagados". A veces, los jóvenes con síndrome de Down en esta etapa de transición comienzan a tener un menor rendimiento en la escuela o a sufrir cambios bruscos en su estado de ánimo. En estos casos, podría ser necesario brindarles apoyo escolar adicional, hacerles una prueba de hipotiroidismo o evaluar si sufren de depresión.

A muchos adolescentes y adultos con síndrome de Down les va bien en el trabajo. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) establece que es ilegal que un empleador con más de 15 empleados discrimine a personas con discapacidades que están en condiciones de realizar una tarea en particular. La ley también exige que los empleadores ofrezcan, dentro de lo razonable, un entorno que se adapte a sus necesidades especiales. Los padres deben tener en cuenta varios factores al momento de considerar si sus hijos mayores con síndrome de Down están listos para trabajar. El éxito laboral depende de si la persona tiene una autoestima sana, si es capaz de realizar tareas sin ayuda, si está dispuesta a separarse emocionalmente de su familia y si tiene acceso a actividades recreativas personales.3 Los dispositivos electrónicos de asistencia también pueden ser útiles.

Con frecuencia, los adolescentes dejan de atenderse con un pediatra y comienzan a atenderse con un médico para adultos. Este cambio puede ser difícil para los jóvenes con síndrome de Down. Las familias y los jóvenes con síndrome de Down suelen tener un vínculo estrecho, de confianza, con su pediatra. Los profesionales de la salud para adultos a veces están poco preparados para atender las necesidades de los adultos con síndrome de Down. Aquellos que reciban atención en clínicas especiales para síndrome de Down tal vez prefieran continuar atendiéndose con los profesionales de esas clínicas en la adultez.45

Los adolescentes con síndrome de Down atraviesan los mismos cambios hormonales que cualquier otro adolescente. Los padres deben ayudar a sus adolescentes con síndrome de Down a desarrollar hábitos de higiene y cuidado personal de manera independiente, a tomar conciencia sobre cuestiones de privacidad y a comportarse de manera adecuada. Los adolescentes con síndrome de Down también deben recibir educación sobre la pubertad, la sexualidad y la actividad sexual, así como sobre las consecuencias de dicha actividad. Los hombres con síndrome de Down suelen tener un conteo de esperma más bajo y generalmente no pueden concebir un hijo. Por el contrario, las mujeres con síndrome de Down tienen períodos menstruales regulares y pueden quedar embarazadas y llevar un embarazo a término. Por lo tanto, es aconsejable que los profesionales de la salud y las familias de los pacientes hablen con los adolescentes con síndrome de Down sobre métodos anticonceptivos y enfermedades de transmisión sexual (STD por sus siglas en inglés).

¿Cuáles son los problemas de salud de los adultos con síndrome de Down?

La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en las últimas décadas y alcanza un promedio de 50 años o más. Además de tener una vida más larga, las personas con síndrome de Down ahora pueden llevar vidas más satisfactorias y activas y contribuir como miembros de su familia y de la comunidad. Muchos adultos con síndrome de Down tienen relaciones sentimentales importantes y en ocasiones se casan. Ahora que las personas con síndrome de Down tienen vidas más largas, las necesidades de los adultos con el síndrome reciben más atención. Gracias a la ayuda de las familias y de los profesionales a cargo de su cuidado, muchos adultos con síndrome de Down desarrollan las habilidades necesarias para trabajar y vivir de manera independiente hasta bien entrada la adultez.

La mayor esperanza de vida hace que, a medida que envejecen, aumente el riesgo de las personas con síndrome de Down de desarrollar problemas de salud mental, como depresión. La muerte de los padres, el reemplazo de las personas a cargo de su cuidado y ciertos problemas médicos suelen contribuir a estos cambios en la salud mental. Las personas con síndrome de Down parecen responder bien a los tratamientos con medicamentos, pero es importante que se sigan las instrucciones sobre cómo tomar estos medicamentos.6

Al igual que en las personas con la enfermedad de Alzheimer, los adultos con síndrome de Down suelen presentar envejecimiento prematuro, demencia, pérdida de memoria y deterioro del juicio. 6 Aunque se ha aprendido mucho sobre la enfermedad de Alzheimer y cómo afecta a las personas con síndrome de Down, aún se necesitan tratamientos y herramientas de diagnóstico más efectivos que permitan identificar la demencia en una etapa temprana o los síntomas de un trastorno cognitivo leve. Actualmente, los cambios en el comportamiento son los mejores indicadores de demencia en las personas con síndrome de Down. Los familiares deben estar atentos a las asociaciones entre el tipo de comportamiento, la frecuencia con la que ocurre, cuándo ocurre y la persistencia de ciertos comportamientos como manera de identificar la demencia o la pérdida de memoria en una persona con síndrome de Down.6,7 Los familiares y cuidadores de las personas con síndrome de Down podrían tener que intervenir si el individuo comenzara a perder las habilidades necesarias para vivir de manera independiente.

Otros problemas médicos asociados con el envejecimiento de personas con síndrome de Down incluyen colesterol alto (que puede tratarse con medicamentos), obesidad, síndrome metabólico, diabetes, cataratas y otros problemas de visión, y menopausia temprana. En contraposición, las personas con síndrome de Down parecen estar "protegidas" de ciertas enfermedades comunes en las personas mayores: no presentan endurecimiento de las arterias, tienen menos cánceres con tumores sólidos (por ejemplo, cáncer de mama) y tienen presión arterial baja.8,9,10,11

Estudios longitudinales sobre el envejecimiento en el síndrome de Down (algunos de ellos en curso desde hace más de 25 años) revelan que la mayoría de las personas con el síndrome que continúan recibiendo atención médica de rutina y cuidados para sus necesidades especiales, envejecen de manera saludable.


Citas

  1. Toso, L., Cameroni, I., Roberson, R., Abebe, D., Bissell, S., & Spong, C. Y. (2008). Prevention of developmental delays in a Down syndrome mouse model. Obstetrics and Gynecology, 112, 1242–1251.
  2. Incerti, M., Toso, L., Vink, J., Roberson, R., Nold, C., Abebe, D., & Spong, C. Y. (2011). Prevention of learning deficit in a Down syndrome model. Obstetrics and Gynecology, 117, 354–361.
  3. Roizin, N. J. (2007). Down Syndrome., en: Batwhaw, M. L., Pellegrino, L., Roizin, N. J. (Eds.) Children with Disabilities. Brookes (Baltimore), 264–273.
  4. Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) (2002). A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics, 110, 1304–1306.
  5. Schrander-Stumpel, C. T., Sinnema, M., van den Hout, L., Maaskant, M. A., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H. M., Wagemans, A., Schrander, J. J., et al. (2007). Healthcare transition in persons with intellectual disabilities: general issues, the Maastricht model, and Prader-Willi syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 145C, 241–247.
  6. Urv, T. K., Zigman, W. B., & Silverman, W. (2010). Psychiatric symptoms in adults with Down syndrome and Alzheimer's disease. American Journal on Intellectual and Developmental Disability, 115, 265–276.
  7. Krinsky-McHale, S. J., Devenny D. A., Kittler, P., & Silverman, W. (2008). Selective attention deficits associated with mild cognitive impairment and early stage Alzheimer's disease in adults with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 113, 369–386.
  8. Draheim, C. C., Geijer, J. R., & Dengel, D. R. (2010). Comparison of intima-media thickness of the carotid artery and cardiovascular disease risk factors in adults with versus without the Down syndrome. American Journal of Cardiology, 106, 1512–1516.
  9. Rodrigues, A. N., Coelho, L. C., Goncalves, W. L., Gouvea, S. A., Vasconcellos, M. J., Cunha, R. S., & Abreu, G. R. (2011). Stiffness of the large arteries in individuals with and without Down syndrome. Journal of Vascular Health Risk Management, 7, 375–381.
  10. Ehara, H., Ohno, K., & Ito H. (2011). Benign and malignant tumors in Down syndrome: Analysis of the 1514 autopsied cases in Japan. Pediatrics International, 53, 72–77.
  11. Kwak, H. I., Gustafson, T., Metz, R. P., Laffin, B., Schedin, P., & Porter W. W. (2007). Inhibition of breast cancer growth and invasion by single-minded 2s. Carcinogenesis, 28, 259–266.

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