Osteogénesis imperfecta (OI): Para investigadores y proveedores de cuidado de la salud

• Fundación de Osteogénesis Imperfecta   
  Esta fundación ofrece materiales para proveedores de servicios médicos, incluida información general y hojas informativas.
• Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS por sus siglas en inglés)
  El NIAMS mantiene el Centro Nacional de Recursos sobre la Osteoporosis y las Enfermedades Óseas Relacionadas de los NIH (NIH-ORBD-NRC por sus siglas en inglés), que brinda información sobre la osteogénesis imperfecta para profesionales de la salud. Se encuentra disponible información específica sobre la OI .
• Registro Internacional de Displasia Esquelética   
  Creado en 1970, el Registro Internacional de Displasia Esquelética en el Centro Médico Cedars-Sinai (Los Ángeles) es un centro de derivaciones para opiniones de diagnóstico. El Registro también recaba información para investigar el diagnóstico, el manejo y la etiología de las displasias esqueléticas. En parte apoyado por una subvención de los NIH, se trata del registro de este tipo más grande del mundo.
• Consorcio sobre Mutación de la Osteogénesis Imperfecta
  El Departamento de Matriz Extracelular y Ósea (BEMB por sus siglas en inglés) del NICHD dirige un consorcio internacional de laboratorios sobre tejidos conectivos que compila y analiza información sobre mutaciones en el colágeno tipo I. El primer análisis de la base de datos del consorcio, publicado en 2007, presentó más de 830 mutaciones. La base de datos ahora contiene más de 1.570 mutaciones de nueve laboratorios internacionales.¹ Lea un resumen publicado de las investigaciones realizadas por el consorcio. 

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.