Entender la ciencia del síndrome de muerte súbita infantil (SIDS, por sus siglas en inglés) es uno de los objetivos principales del NICHD. Desde su creación, el NICHD ha dirigido y apoyado investigaciones y actividades que apuntan a entender el SIDS y a reducir su riesgo. Más abajo se incluyen breves descripciones de estas investigaciones.
Buena parte de las investigaciones del Instituto sobre el SIDS se realiza a través del Departamento de Embarazo y Perinatología (PPB, por sus siglas en inglés) . Sus iniciativas han incluido y todavía incluyen estudios sobre las causas y la etiología del SIDS, que abarcan desde investigaciones básicas con modelos en animales hasta métodos más aplicados que contemplan las respuestas a factores de riesgo ambientales, con el objetivo de desarrollar herramientas para identificar y proteger a los bebés de alto riesgo; investigaciones sobre factores de riesgo del SIDS, en especial en ciertos grupos de la población estadounidense; e investigaciones para mejorar las actividades de extensión diseñadas para educar a padres y cuidadores sobre cómo reducir el riesgo de SIDS, en especial en estas poblaciones donde la incidencia de SIDS es más alta.
Los hallazgos recientes de investigaciones sobre el SIDS apoyadas por este departamento incluyen, entre otros, los siguientes:
- Anormalidades cerebrales en bebés con SIDS en el marco de la investigación continua de los procesos subyacentes que podrían provocar el SIDS. Casi 20 años de investigaciones apoyadas por el PPB y el NICHD han llevado al importante hallazgo de un déficit en la red neural dentro del rafe medular del tronco encefálico que es exclusivo de los bebés que desarrollan el SIDS. Esta red usa el neurotransmisor serotonina y controla la frecuencia cardíaca, la respiración, la presión arterial, la temperatura y el despertar del sueño. Tres cuartos de los bebés con SIDS que participaron en un estudio tenían anormalidades en el tronco encefálico. Para obtener más información sobre este hallazgo, visite https://www.nichd.nih.gov/newsroom/releases/sids_serotonin . Los estudios en curso sobre la deficiencia medular buscan entender las bases subyacentes de la deficiencia y cómo afecta la incapacidad de los bebés de reanimarse luego de situaciones que ponen en riesgo su vida, como la hipoxia. Para obtener información adicional sobre esta línea de investigación, visite https://www.nichd.nih.gov/newsroom/releases/020310-SIDS-linked-serotonin .
- Las prácticas de sueño de los bebés y el impacto de los factores ambientales en el riesgo de SIDS. Los estudios en curso sobre la posición para dormir se centran en la menor capacidad de despertarse de los bebés que duermen boca abajo en comparación con los bebés que duermen boca arriba. Investigadores del NICHD están estudiando las decisiones sobre la posición para dormir y otros factores que afectan el riesgo de SIDS que son comunes en ciertas comunidades raciales o étnicas y en comunidades con un nivel socioeconómico más bajo. El objetivo de estas iniciativas es mejorar el diseño, la implementación y la efectividad de estrategias para reducir el riesgo de SIDS y las causas de muerte infantil asociadas al entorno del sueño.
- Los bebés que duermen en la misma cama que la madre tienen mayor riesgo de SIDS y otros tipos de muerte relacionada con el sueño. Sin embargo, los expertos en cuidados del bebé y salud pública temen que dormir separados pueda interferir con la lactancia. Investigadores financiados por el NICHD recientemente hallaron que más de la mitad de las mujeres que amamantaban de forma exclusiva estaban siguiendo las pautas sobre compartir la habitación con el bebé y no dormir con el bebé.
- Posibles causas genéticas del SIDS. Investigadores del NICHD identificaron una mutación en entre el 5 % y el 10 % de los bebés con SIDS. Las mutaciones se encontraban en un gen de los canales de sodio cardíacos y se observaron en casos de enfermedades cardíacas congénitas y arritmia, que pueden provocar un paro cardíaco. Estudios recientes encontraron mutaciones raras en varios otros genes que controlan el ritmo cardíaco y que podrían sea una posible causa en algunos casos de SIDS o contribuir a este.
Para alcanzar sus objetivos relacionados con el SIDS, el NICHD apoya y participa en otras actividades diversas. Algunas de estas actividades se gestionan a través de los componentes mencionados anteriormente; otras son parte de iniciativas que abarcan a todos los NIH o iniciativas colaborativas en las cuales participa el NICHD. Algunas de estas actividades se mencionan a continuación:
- La campaña Seguro al dormir® (antes llamada Dormir boca arriba) apunta a concientizar sobre el SIDS y educar a padres, cuidadores y profesionales de la salud sobre cómo reducir el riesgo de SIDS y otras causas de muerte infantil relacionadas con el sueño. Desde que el NICHD y sus colaboradores lanzaron la campaña en 1994, la tasa de SIDS en los Estados Unidos ha bajado un 50 % y el porcentaje de niños que duerme boca arriba se ha más que triplicado.
- La Red sobre Alcohol Prenatal, SIDS y Nacimiento de Niños Muertos (PASS, por sus siglas en inglés) se creó con el fin de realizar estudios comunitarios para investigar el rol de la exposición al alcohol en la etapa prenatal en el riesgo de SIDS y los resultados negativos del embarazo, como el nacimiento de un niño muerto y los trastornos del espectro alcohólico fetal, así como la posible interrelación entre estos. El principal estudio de esta red financiada por el PPB es el estudio Safe Passages, que hará un seguimiento a 12 000 mujeres embarazadas durante el embarazo y el primer año de vida del niño.
- El Estudio colaborativo de evaluación del monitoreo de bebés en el hogar (CHIME, por sus siglas en inglés), ahora finalizado, fue un estudio cooperativo multicéntrico sobre el uso de monitores en el hogar, que buscaba determinar si el uso de monitores en el hogar ayuda a identificar de manera efectiva episodios peligrosos para la salud del bebé.
- El Estudio nacional sobre la posición del bebé a la hora de dormir (NISP, por sus siglas en inglés), realizado de 1992 a 2008, fue un estudio cooperativo multicéntrico sobre el sueño infantil que apuntaba a evaluar las prácticas de cuidado infantil y la divulgación de recomendaciones sobre la posición de los bebés a la hora de dormir. El estudio NISP examinó factores que afectan la posición de los bebés a la hora de dormir, incluida la elección de la posición por parte de los cuidadores. El estudio también examinó otros aspectos del entorno de sueño del bebé y las elecciones de los cuidadores al respecto, incluido el hecho de compartir la cama con adultos u otros miembros del hogar, en el contexto del SIDS, y la posibilidad de que el bebé quede atrapado, sea aplastado o se asfixie. Los investigadores aún están analizando los datos del estudio NISP.
- El Estudio de actitudes y factores que afectan las prácticas de cuidado infantil (SAFE, por sus siglas en inglés) sigue el camino iniciado por el estudio NISP para entender aún más las prácticas relacionadas con el sueño infantil y los factores de riesgo de SIDS en minorías raciales y étnicas y comunidades con un nivel socioeconómico más bajo. Los investigadores del estudio SAFE encuestarán a un grupo representativo a nivel nacional de cuidadores —es decir que el origen étnico de los cuidadores que participen en el estudio será similar al de los cuidadores en los Estados Unidos en general— para entender mejor los factores que podrían hacerlos más o menos propensos a seguir las recomendaciones sobre el sueño seguro.