Recursos sobre defectos de nacimiento

Enlaces a sitios web de grupos que estudian o brindan información sobre los defectos de nacimiento.

Para obtener información del NICHD sobre afecciones específicas, consulte la Lista de temas de la A a la Z. Los recursos específicos a las afecciones también están disponibles a través de los temas sobre afecciones específicas.

Tenga en cuenta lo siguiente: Los enlaces a las organizaciones y la información incluidos en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, de los NIH ni del Departamento de Salud y Servicios Humanos (Health and Human Services, HHS).

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  • El Departamento de Biología del Desarrollo y Variación Estructural (DBSVB) del NICHD lidera el Grupo de Trabajo sobre Defectos de Nacimiento Estructurales Trans-NIH, que incluye a oficiales del programa extramuros de los componentes de los NIH cuyas misiones incluyen investigar los defectos, con el objetivo principal de facilitar avances en nuestra comprensión de la etiología, los mecanismos, la epidemiología, la prevención y el tratamiento de los defectos de nacimiento estructurales.
  • Programa de Investigación Pediátrica Gabriella Miller Kids First Notificaciόn de salida 
    Recurso de datos integrados para explorar si las vías genéticas compartidas pueden contribuir tanto a los defectos de nacimiento estructurales como al cáncer.
  • El DBSVB coordina la Iniciativa sobre Defectos de Nacimiento Notificaciόn de salida, que promueve la colaboración entre los investigadores financiados por los NIH cuya investigación abarca enfoques básicos, traslacionales y clínicos para comprender la biología del desarrollo y la genética de los defectos de nacimiento estructurales.
  • Los Centros de Investigación sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) Notificaciόn de salida Eunice Kennedy Shriver, apoyados por el Departamento de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo Notificaciόn de salida, apoyan a investigadores cuyos objetivos son comprender mejor la variedad de afecciones y temas relacionados con las IDD.
  • El NICHD financia tres Centros de Investigación del Síndrome del X Frágil Notificaciόn de salida. Estos centros apuntan a la estimulación de la investigación multidisciplinaria y multinstitucional y a la traducción de los hallazgos básicos de la investigación en práctica clínica.
  • La Red de Cirugía Materno-Fetal Notificaciόn de salida del NICHD realiza una investigación sobre las cirugías materno-fetales para el mielomeningocele.
  • El NICHD apoya la Red de Investigación Traslacional sobre Pruebas de Detección para Recién Nacidos. La red está desarrollando un sistema para que las clínicas y otros proveedores de detección recopilen datos de seguimiento y resultados a largo plazo para utilizarlos en la investigación sobre la fenilcetonuria y otros trastornos.
  • El Grupo de Investigación sobre Defectos de Nacimiento Notificaciόn de salida, apoyado por la División de Investigación Intramuros sobre la Salud de la Población, es un grupo de varios centros y disciplinas liderado por el NICHD para investigar la etiología de los defectos de nacimiento, en particular los defectos del tubo neural.
  • La Fundación FRAXA para la Investigación en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida es una organización que apoya a los investigadores que investigan las causas, los tratamientos y los métodos preventivos para el síndrome del X Frágil. Su sitio web incluye información sobre becas de investigación en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida y recursos de investigación en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida.
  • La Red Nacional para la Prevención de Defectos de Nacimiento en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida es una organización de voluntarios que mantiene una red nacional de programas de defectos de nacimiento basados en el estado y la población. Entre los miembros se incluyen funcionarios de salud pública, epidemiólogos, académicos, padres y otras personas comprometidas con la comprensión de los factores que podrían dar lugar a defectos de nacimiento, con la identificación de estrategias para reducir los defectos de nacimiento y con el trabajo para evitar potenciales discapacidades secundarias.
  • March of Dimes en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida financia investigación sobre prematuridad, defectos de nacimiento y salud infantil. Su sitio web contiene información sobre becas de investigación y capacitación en estos temas. Los recursos de March of Dimes para profesionales de atención médica en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida incluyen recursos para pacientes, asesoramiento médico y referencias que se pueden imprimir, y oportunidades educativas relevantes para los defectos de nacimiento.
  • El Jackson Laboratory en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida conserva y distribuye modelos animales para investigar sobre los defectos del tubo neural.
  • La Asociación de Distrofia Muscular brinda una variedad de recursos para investigadores, incluidos programas de becas de investigación, conferencias y oportunidades de capacitación, entre otros.
  • El Consorcio de Síndrome de Down es una colaboración público-privada que ofrece un foro para el intercambio de información sobre investigación biomédica y bioconductual respecto al síndrome. Visite About the Consortium [Acerca del Consorcio] para obtener más información sobre el Consorcio y sus miembros.
  • El Banco de Cerebros y Tejidos de la Universidad de Maryland en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida (anteriormente el Banco de Cerebros y Tejidos del NICHD para Trastornos del Desarrollo) recopila, almacena y distribuye sistemáticamente cerebros y otros tejidos para la investigación dedicada a mejorar la comprensión, la atención y el tratamiento de personas con discapacidades del desarrollo, incluidos los trastornos del espectro autista.
  • La Asociación de Espina Bífida ofrece becas de investigación y premios para los investigadores cuyo trabajo es relevante para este trastorno.
  • El sitio web sobre Defectos de nacimiento en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida de los CDC brinda información para los proveedores de atención médica y los investigadores relacionados con los defectos de nacimiento, incluidos enlaces a datos, información de investigación y artículos científicos sobre los defectos de nacimiento, como así también recursos para pacientes.
  • La Asociación de Centros Universitarios para Discapacitados (Association of University Centers on Disabilities, AUCD) en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida es una organización que apoya y promueve una red nacional de programas interdisciplinarios basados en la universidad, incluidos los Centros de Investigación de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) Notificaciόn de salida financiados por el NICHD. La AUCD brinda asistencia técnica, soporte para la comunicación, asesoría y otra asistencia a los investigadores y profesionales que participan en la organización.

Tenga en cuenta lo siguiente: Los enlaces a las organizaciones y la información incluidos en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH ni el HHS.

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