A través de sus unidades organizacionales intramuros y extramuros, el NICHD realiza y apoya una amplia gama de proyectos de investigación sobre las causas y los factores que contribuyen a la mortalidad infantil. Abajo encontrará descripciones breves de estas investigaciones.
Avances y actividades del instituto
Durante más de 50 años, las investigaciones del NICHD han explorado la mortalidad infantil. A medida que las investigaciones ayudan a reducir o eliminar una causa, los científicos del NICHD enfocan su atención en otra causa, con la esperanza de que algún día, esta también pueda ser reducida o eliminada. Algunas iniciativas del NICHD incluyen lo siguiente:
- Defectos de nacimiento y enfermedades genéticas
- Parto prematuro
- Síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS por sus siglas en inglés)
- Infecciones
- Otras causas de la mortalidad infantil y factores que contribuyen a ella
Investigaciones sobre defectos de nacimiento y enfermedades genéticas
Los defectos de nacimiento son la causa principal de la mortalidad infantil en los Estados Unidos y han sido el objetivo principal de las investigaciones del NICHD desde la fundación del instituto. Hoy en día, las unidades organizacionales del instituto no solo se centran en los defectos de nacimiento mortales, sino que también estudian los defectos de nacimiento y las enfermedades genéticas asociadas a una variedad de discapacidades, en un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de aquellos que viven con estas enfermedades y sus familias.
Por ejemplo, el Departamento de Biología del Desarrollo y Variación Estructural (DBSVB por sus siglas en inglés) 
apoya las investigaciones básicas y clínicas sobre el desarrollo normal y anormal relacionadas con las causas y la prevención de defectos de nacimiento estructurales, incluida la hernia diafragmática congénita y los defectos del tubo neural. El DBSVB también apoya investigaciones sobre las anomalías estructurales asociadas con muchas enfermedades sindrómicas que pueden reducir la probabilidad de que un bebé llegue al primer año de edad.
El Departamento de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB por sus siglas en inglés) apoya el Consorcio sobre Trastornos del Ciclo de la Urea y proyectos sobre otras enfermedades metabólicas para comprender estos trastornos del metabolismo, que pueden ser mortales si no se detectan y se tratan.
La División de Investigación Intramuros sobre la Salud de la Población (DIPHR por sus siglas en inglés) también realiza investigaciones sobre defectos de nacimiento desde el punto de vista de una población a través de su Departamento de Epidemiología . El Departamento estudia los factores de riesgo de los defectos del tubo neural y otros defectos de nacimiento, así como los efectos de la tecnología de reproducción asistida sobre los resultados del nacimiento y otros temas. Su investigación tiene como objetivos tanto los factores nutricionales que podrían reducir los riesgos de los defectos de nacimiento como las variantes genéticas. Al estudiar estas variantes, los investigadores apuntan a identificar mecanismos que contribuyen a los defectos de nacimiento y exploran estrategias para prevenirlos.
Dentro de la División de Investigación Intramuros (DIR por sus siglas en inglés) , varios programas y laboratorios estudian las enfermedades asociadas con la mortalidad infantil o una menor expectativa de vida. Por ejemplo, el Departamento de Matriz Extracelular y Ósea estudia la osteogénesis imperfecta, a veces llamada enfermedad del hueso frágil, que incluye variantes mortales durante los primeros meses de vida. La Sección de Genética del Desarrollo estudia un grupo de enfermedades llamado lipofuscinosis neuronal ceroidea, que también tiene variantes que son mortales poco después de nacer.
La detección y el tratamiento tempranos son fundamentales para reducir la mortalidad infantil a causa de defectos de nacimiento y trastornos genéticos. En algunos casos, la detección y el tratamiento pueden evitar que una enfermedad resulte mortal, mientras que en otros casos, pueden mejorar los resultados y la salud general. El IDDB apoya una amplia cartera de investigaciones sobre el diagnóstico prenatal y la evaluación del recién nacido . Además, el Programa de Investigación Perinatal y Obstetricia (PPRO por sus siglas en inglés) , un programa intramuros, estudia el diagnóstico prenatal de los defectos congénitos, particularmente la cardiopatía congénita.
Investigación sobre el parto prematuro
El NICHD apoya y realiza investigaciones no solo sobre maneras de prevenir el parto prematuro, sino también maneras de mejorar la supervivencia y los resultados de los bebés prematuros.
El Departamento de Perinatología y Embarazo (PPB por sus siglas en inglés) apoya investigaciones para comprender el parto prematuro, prevenirlo y mejorar los resultados de los bebés prematuros. Buena parte del apoyo de PPB para las investigaciones sobre el parto prematuro se brinda a través de la Red de Unidades de Medicina Materno-Fetal (MFMU por sus siglas en inglés) . Por ejemplo, un ensayo en curso realizado a través de esta red de investigación colaborativa examina si los esteroides prenatales pueden reducir la necesidad de apoyo respiratorio en los bebés luego de un parto prematuro tardío. Además de la Red MFMU, los investigadores de la Red de Investigación Neonatal (NRN por sus siglas en inglés) , financiada por el PPB, también realizan ensayos relacionados con el parto prematuro. La NRN es una red colaborativa de unidades de cuidados intensivos neonatales en todos los Estados Unidos, cuyos ensayos actuales estudian las causas comunes de la morbilidad y la mortalidad neonatal. Ejemplos de hallazgos recientes de la NRN incluyen:
- Los beneficios a largo plazo del tratamiento con hipotermia en la asfixia intraparto (PMID: 22646631 )
- Los objetivos ideales de saturación de oxígeno en bebés extremadamente prematuros (PMID: 20472937 )
- Los beneficios de los esteroides prenatales para mejorar la supervivencia de los bebés prematuros (PMID: 22147379 )
- Los riesgos de mortalidad particulares de los trillizos con peso extremadamente bajo al nacer (PMID: 21357334 )
Fuera del PPB, los científicos del PPRO han realizado contribuciones de suma importancia para entender los mecanismos de la enfermedad en el trabajo de parto y el parto prematuros. Por ejemplo, un estudio de 2011 realizado por científicos del PPRO y sus colaboradores descubrió que administrar progesterona vaginal en gel reducía un 45% la tasa de parto prematuro antes de la semana 33 de embarazo en mujeres con un cuello uterino corto, un factor de riesgo conocido del trabajo de parto prematuro. Los recién nacidos de las mujeres tratadas también tenían menos probabilidad de desarrollar el síndrome de dificultad respiratoria. (PMID: 21472815 )
Además del parto prematuro, las investigaciones apoyadas por el NICHD también documentaron los riesgos asociados con el nacimiento durante en el período llamado "término temprano". De hecho, la investigación apoyada por el PPB descubrió que estos nacimientos conllevaban riesgos significativos para la mortalidad infantil. Los investigadores en la Red MFMU descubrieron que los bebés nacidos en una segunda cesárea electiva realizada en o después de la semana 37, y antes de la semana 39, tienen un riesgo significativamente más alto de sufrir complicaciones similares a las de los bebés nacidos prematuros, como problemas respiratorios y sepsis. Los hallazgos de este estudio continúan apoyando las recomendaciones de que los médicos eviten los partos electivos antes de la semana 39 de embarazo. (PMID: 19129525 )
De igual modo, otros investigadores apoyados por el PPB revisaron los registros que relacionan nacimiento-muerte, recopilados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, de más de 46 millones de bebés nacidos en los Estados Unidos entre 1995 y 2006. Encontraron que entre 1995 y 2006, los bebés nacidos a las 37 semanas tenían el doble de probabilidad de morir antes del primer año en comparación con los nacidos a las 40 semanas. Las causas comunes de la muerte incluían defectos de nacimiento, síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS por sus siglas en inglés), falta de oxígeno, tanto en el útero como durante el parto, y accidentes. También encontraron que, aunque la tasa de mortalidad infantil para bebés nacidos a término (entonces definido como entre 37 y 40 semanas completas de gestación) había bajado durante este período, las diferencias en la disminución de la tasa de muerte infantil de los distintos grupos raciales y étnicos durante el período de término temprano eran significativas. (PMID: 21606738 )
Para más información sobre las investigaciones del NICHD sobre trabajo de parto prematuro y parto, visite Trabajo de parto y parto prematuros: página de información sobre las investigaciones del NICHD.
Investigación sobre el síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS por sus siglas en inglés)
El NICHD ha sido líder en la investigación sobre el SIDS durante décadas. El NICHD ha sido la principal fuente federal para la investigación sobre el SIDS desde que se aprobó la Ley sobre SIDS en 1974.
Las iniciativas del instituto incluyen estudios sobre las causas y los mecanismos del SIDS e investigaciones sobre la incidencia y la prevalencia del SIDS, especialmente en determinados segmentos de la población estadounidense. El NICHD también realiza actividades de extensión diseñadas para educar a los padres y cuidadores sobre las maneras de reducir el riesgo de SIDS, especialmente en aquellas poblaciones con una incidencia de SIDS más alta. Para acceder a información adicional sobre la historia de la investigación sobre el SIDS del NICHD y las actividades para la reducción del riesgo, visite Seguro al dormir (Safe to Sleep®): Momentos clave en la historia de esta campaña .
Dos importantes estudios sobre el SIDS financiados por el PPB que han dado forma a las iniciativas en curso y a los esfuerzos para la reducción del riesgo son el Estudio nacional sobre la posición del bebé a la hora de dormir (NISP por sus siglas en inglés) y el Estudio colaborativo de evaluación del monitoreo de bebés en el hogar (CHIME por sus siglas en inglés). Ambos estudios han finalizado la etapa de recolección de datos, pero los conjuntos de datos están disponibles para investigadores interesados en realizar sus propios análisis. Estos conjuntos de datos continúan arrojando resultados importantes, entre ellos un hallazgo reciente sobre compartir la cama .
Además, varios estudios financiados por el PPB han vinculado el SIDS con anomalías en el sistema de serotonina del tallo cerebral, que controla la respiración y la función cardíaca durante el sueño .
La investigación sobre el SIDS y sus mecanismos ha brindado información para la campaña Seguro al dormir (Safe to Sleep®) (antes llamada Dormir boca arriba [Back to Sleep]) del NICHD, la cual enseña a padres, cuidadores y proveedores de cuidado de la salud sobre maneras de reducir el riesgo de SIDS y de otras causas de muerte relacionadas con el sueño. Los mensajes de la campaña Safe to Sleep® se basan en las recomendaciones del Grupo de Trabajo de la Academia Americana de Pediatría sobre el SIDS, que revisa la evidencia disponible de las investigaciones sobre el SIDS a fin de elaborar sus recomendaciones. Buena parte de la evidencia utilizada por el Grupo de Trabajo fue obtenida gracias a la investigación apoyada por el NICHD.
Investigaciones sobre infecciones
Las infecciones maternas y pediátricas que pueden causar la muerte infantil son también un foco de atención de las investigaciones que apoya el NICHD. A nivel mundial, la infección es una de las principales causas de mortalidad infantil. Investigadores apoyados por el PPB recientemente informaron que los bebés con peso muy bajo al nacer (VLBW por sus siglas en inglés) infectados con el Staphylococcus aureus sensible a la meticilina (MSSA por sus siglas en inglés) tenían tasas de morbilidad y mortalidad similares a las de los bebés con peso muy bajo al nacer infectados con Staphylococcus aureus resistente a la meticilina (MRSA). Los hallazgos de este estudio sugieren que los clínicos podrían considerar aplicar los enfoques de prevención y tratamiento que actualmente se utilizan para los casos de MRSA a los casos de MSSA en bebés con peso muy bajo al nacer, para mejorar la probabilidad de supervivencia y reducir las complicaciones. (PMID: 22412036 )
Las investigaciones apoyadas por el Departamento de Enfermedades Infecciosas Maternas y Pediátricas (MPIDB por sus siglas en inglés) se centran principalmente en la epidemiología, el diagnóstico, las manifestaciones clínicas, la patogénesis, la transmisión, el tratamiento y la prevención del VIH, así como en otras infecciones y complicaciones. El MPIDB ha cumplido un rol fundamental en el desarrollo de un régimen antirretroviral que reduce significativamente el riesgo de transmisión del VIH de madre a hijo y, por lo tanto, en la prevención de una gran cantidad de muertes de bebés a causa del VIH. Las investigaciones apoyadas por el MPIDB continúan trabajando para reducir la tasa de transmisión del VIH de madre a hijo.
Un estudio realizado por la Red Internacional para Ensayos Clínicos sobre SIDA en Embarazadas, Niños y Adolescentes (IMPAACT por sus siglas en inglés) y financiado por el MPIDB, descubrió recientemente que tratar a los recién nacidos de mujeres VIH positivo con un cóctel de diversos medicamentos reduce a la mitad el riesgo del recién nacido de contraer el VIH (en este estudio, las mujeres no habían recibido un diagnóstico a tiempo como para recibir antirretrovirales prenatales más efectivos); PMID: 22716975 ). Investigaciones apoyadas por el MPIDB también estudian la seguridad de estos medicamentos en los bebés; por ejemplo, el Estudio de Cohortes sobre el VIH/SIDA Pediátrico (PHACS por sus siglas en inglés) , financiado por el MPIDB, descubrió recientemente que el tamaño de los bebés no se ve afectado por el consumo de medicamentos contra el VIH durante el embarazo por parte de sus madres. (PMID: 22382151 ). Lea más sobre el apoyo del NICHD a las investigaciones sobre mortalidad infantil relacionada con el VIH en VIH/SIDA: página de información sobre las investigaciones del NICHD.
Además, el MPIDB financia investigaciones sobre la malaria y otras enfermedades infecciosas. Por ejemplo, un proyecto grande financiado por el MPIDB en Uganda está evaluando regímenes para prevenir la malaria en las mujeres embarazadas y sus hijos. Los hallazgos incluyen la confirmación de un tratamiento preventivo para los muy jóvenes que puede utilizarse todo el año y una combinación de medicamentos anti-VIH que puede ayudar a reducir la recurrencia de la malaria entre los bebés VIH positivo . Los bebés tienen un riesgo mucho más alto de contraer la malaria y morir. (PMID: 23190222 , PMID: 25093754 )
Investigaciones sobre otras causas y factores que contribuyen a la mortalidad infantil
El Departamento de Dinámica Poblacional (PDB por sus siglas en inglés) apoya investigaciones, capacitación para la investigación, y recolección y archivo de datos relacionados con el análisis económico y demográfico de la mortalidad infantil, incluidos métodos para estimar la mortalidad infantil a nivel de la población y examinar las causas y las consecuencias de la mortalidad infantil.
- Las investigaciones apoyadas por el PDB examinaron las tasas de mortalidad dentro del contexto de la calidad del aire y el medio ambiente. Diversos proyectos en esta misma línea comparan las tasas de mortalidad infantil antes y después de los principales cambios en la reglamentación, como la Ley de Aire Limpio de 1970, lo que mostró reducciones en las tasas de mortalidad infantil a nivel de la población (Documentos de trabajo 10053
y 7442 de la Oficina Nacional de Investigación Económica (NBER por sus siglas en inglés), y PMID: 19328569 ). - La investigación apoyada por el Departamento también evalúa los factores socioeconómicos, demográficos y otros que influyen en las tasas de mortalidad infantil y las posibles causas o factores que contribuyen a las disparidades en dichas tasas en los Estados Unidos y el mundo. Algunos de los factores relacionados con la mortalidad infantil que abordan los estudios apoyados por el PDB son la pobreza, la violencia, el acceso a instalaciones y proveedores de cuidado de la salud el nivel educativo y la edad de la madre, entorno rural vs. entorno urbano, y estructura familiar (PMID: 20444839 , 23592326 , 20093277 , 23653129 , 23073749, y 23055238 ).
- El Departamento también está interesado en los factores que afectan indirectamente las tasas de mortalidad infantil. Por ejemplo, mejorar el uso consecuente de los métodos anticonceptivos aumenta el período intraparto, que se asocia con una disminución de las tasas de mortalidad infantil. De manera similar, retrasar el primer acto sexual aumenta la edad de la madre al momento del parto, lo que también se asocia con una menor mortalidad infantil. Los estudios sobre estos tipos de asuntos también son importantes para la cartera general del Departamento sobre mortalidad infantil.
El Departamento de Nutrición y Crecimiento Pediátrico (PGNB por sus siglas en inglés) apoya investigaciones relacionadas con los factores nutricionales que afectan la mortalidad infantil. El Departamento está interesado particularmente en los estudios sobre las complejas relaciones nutricionales entre la madre y el feto, la transferencia de nutrientes a través de la placenta y el rol de la nutrición en el desarrollo del bebé. Este trabajo incluye proyectos que se enfocan tanto en los Estados Unidos como en áreas de pocos recursos, donde la desnutrición es un factor importante que contribuye a la mortalidad infantil. Como complemento a la investigación sobre nutrición, el PGNB también apoya estudios básicos y clínicos sobre el desarrollo normal del sistema gastrointestinal y la función digestiva del bebé, en particular en lo que respecta a la enterocolitis necrosante.
El Departamento de Enfermedades Críticas y Traumatismos Pediátricos (PTCIB por sus siglas en inglés) del NICHD apoya estudios pertinentes a la prevención, las intervenciones y los tratamientos para enfermedades y lesiones críticas en los niños, incluidos los bebés. Su trabajo abarca investigación clínica sobre mortalidad debido a infecciones graves en los niños y también incluye estudios sobre lesiones debido a accidentes automovilísticos, quemaduras, ahogamiento, envenenamiento, caídas, asfixia y maltrato infantil, que son de las causas principales de mortalidad infantil en los Estados Unidos (PMID: 19794321 ).
Además de su trabajo sobre los defectos de nacimiento mencionados arriba, el Departamento de Epidemiología de la DIPHR también estudia otros aspectos de la mortalidad infantil. Por ejemplo, el proyecto Consorcio sobre Trabajo de Parto Seguro (CSL por sus siglas en inglés) , el cual es principalmente un estudio sobre la progresión del trabajo de parto y el momento del parto por cesárea, también estudia como la demografía materna y las complicaciones del embarazo afectan el riesgo de mortalidad infantil. El estudio Calidad del aire y salud reproductiva usa los datos del CSL para analizar cómo los resultados de los partos, incluidos los partos prematuros, se relacionan con la exposición de la madre a la polución del aire durante el embarazo. El Estudio sobre crecimiento fetal del Departamento, un estudio epidemiológico de observación a gran escala en el que participaron alrededor de 3.000 mujeres embarazadas, apunta a determinar las tasas de crecimiento fetal óptimo y mejorar la metodología de estimación del crecimiento fetal. Los hallazgos de este estudio podrían ayudar a identificar los factores de riesgo de los resultados de crecimiento fetal adversos que podrían reducir aún más las tasas de mortalidad infantil.
La Red Mundial para la Investigación de la Salud de Mujeres y Niños es una asociación entre el NICHD y otras organizaciones, incluida la Fundación Bill y Melinda Gates, que busca mejorar los resultados de la salud materna e infantil y crear capacidades de investigación sobre salud en entornos de bajos recursos, al poner a prueba intervenciones sostenibles y económicas. Un proyecto en el que está involucrada la Red Mundial es Ayudar a los bebés a respirar (Helping Babies Breathe) , un programa educativo de bajo costo para las personas que atienden los partos en entornos con recursos limitados, que enseña los principios básicos para el cuidado del recién nacido. Recientemente, los investigadores de la Red Mundial descubrieron que implementar el programa "Ayudar a los bebés a respirar" con las parteras de Zambia redujo en gran medida la mortalidad infantil en la primera semana (PMID: 21502223 ). Actualmente, en colaboración con la Organización Mundial de la Salud, la Red Mundial está reclutando 40.000 mujeres en un ensayo controlado y aleatorizado sobre el uso de glucocorticoides prenatales para mejorar el resultado de 4.000 bebés prematuros en seis países en desarrollo.
Otros avances y actividades
- Tal como se menciona arriba, el NICHD y varios colaboradores lanzaron la campaña Seguro al dormir (Safe to Sleep®) (anteriormente llamada campaña Dormir boca arriba [Back to Sleep]) para generar conciencia sobre el SIDS y educar a padres, cuidadores y proveedores de cuidado de la salud sobre maneras de reducir el riesgo de SIDS y otras causas de muerte infantil vinculadas al sueño. Desde que empezó la campaña en 1994, la tasa de SIDS en los EE.UU. ha bajado en un 50% y el porcentaje de bebés colocados boca arriba para dormir se ha más que triplicado.
- La investigación realizada por la Red MFMU , financiada por el PPB, fue diseñada para responder a preguntas clínicas sobre obstetricia y medicina materno-fetal, en particular en lo que respecta al problema continuo del parto prematuro.
- La NRN es una red colaborativa de unidades de cuidados intensivos neonatales en todos los Estados Unidos, apoyada por el PPB, cuyos ensayos actuales estudian las causas comunes de la morbilidad y la mortalidad neonatal.
- La misión de la Iniciativa sobre defectos de nacimiento , apoyada en parte por el DBSVB, es capitalizar los descubrimientos genómicos y biomédicos para hacer entender mejor los mecanismos responsables de los defectos de nacimiento estructurales, que afectan a casi 4% de todos los nacimientos con vida en los Estados Unidos cada año.
- La Red IMPAACT , financiada en parte por el MPIDB, es un grupo colaborativo de instituciones, investigadores y otros colaboradores centrados en evaluar el potencial de las terapias para la infección por el VIH y sus síntomas en bebés, niños, adolescentes y mujeres embarazadas, incluidos los ensayos clínicos sobre intervenciones sobre el VIH/SIDA y la prevención de la transmisión de madre a hijo.
- La Red Nacional e Internacional de Ensayos Clínicos sobre VIH en Madres y Niños del NICHD (Red NICHD) , apoyada por el MPIDB, realiza ensayos relacionados con la prevención y el tratamiento de la infección por el VIH y sus complicaciones en recién nacidos, bebés, niños, adolescentes y mujeres embarazadas.
- La Red de Investigación Traslacional sobre la Evaluación del Recién Nacido , apoyada a través del IDDB, es un recurso para investigadores involucrados en investigaciones sobre la evaluación del recién nacido.
- El NICHD participa en el Foro Interagencial Federal sobre Estadística Infantil y Familiar , que promueve la coordinación, colaboración e integración de los esfuerzos federales para recabar datos sobre niños y familias y generar informes con dichos datos. Cada año, el foro publica un informe, America's Children: Key National Indicators of Well-Being, que presenta los indicadores clave del bienestar infantil en siete áreas: entorno social y familiar, circunstancias económicas, atención médica, entorno físico y seguridad, conducta, educación y salud. Lea más sobre el informe 2013 de America´s Children .
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