La información básica sobre temas como "¿Qué es?" y "¿A cuántas personas afecta?” figura en la sección Información sobre la enfermedad. Además, en esta sección se responde a preguntas frecuentes específicas sobre un tema determinado.
- Si mis hijos tienen CAH, ¿pueden ir a la guardería y a la escuela?
- Tengo CAH y quiero tener familia. ¿Qué debo tener en cuenta?
Si mis hijos tienen CAH, ¿pueden ir a la guardería y a la escuela?
Sí, los niños con CAH pueden ir a la guardería y a la escuela. Antes de inscribir a sus hijos en los servicios de guardería, los padres deben explicar que el niño sufre de insuficiencia suprarrenal, la cual puede implicar la administración de medicamentos de emergencia. Los padres deben hablar con el servicio de guardería sobre su política de administración de medicamentos a los niños. También deben brindarles instrucciones escritas y una lista de nombres y números de emergencia.
Antes de que el niño empiece la escuela, los padres deberían considerar reunirse con los maestros, y el personal de dirección y enfermería de la escuela para explicarles la enfermedad del niño. Los padres también pueden hablar sobre las precauciones que se deben tomar en caso de que el niño se enferme.
Tengo CAH y quiero tener familia. ¿Qué debo tener en cuenta?
Cualquier persona con CAH, o de una familia con un diagnóstico de CAH, debería considerar recibir asesoramiento genético. Los asesores genéticos explican todas las opciones para tener un hijo. Explican los riesgos y beneficios de cada opción.
Los genes de la CAH se transmiten de los progenitores a sus hijos. En general, las personas tienen dos copias de cada gen en su cuerpo. Reciben una copia de cada progenitor. Para que un bebé tenga CAH, ambas copias deben tener un error que afecte una enzima de la glándula suprarrenal.
La CAH es un ejemplo de un trastorno autosómico recesivo.
- Autosómico significa que el gen no está en el cromosoma X o el cromosoma Y.
- Recesivo significa que ambas copias del gen deben tener el error para que la enfermedad o el trastorno se manifieste.
Si ambos progenitores tienen CAH, todos sus hijos también tendrán la enfermedad. Si cada uno de los padres es portador de un gen afectado y un gen normal, existe una probabilidad de uno en cuatro de que el niño tenga CAH.
Vea una imagen de cómo la CAH se transmite de los progenitores a los hijos.
Para mujeres
Las mujeres con CAH pueden quedar embarazadas. En algunas mujeres, los niveles altos de andrógenos alteran la regularidad con que el ovario libera óvulos, un proceso que se conoce como ovulación. Algunas mujeres también tienen ciclos menstruales irregulares. Estos problemas pueden hacer más difícil que quede embarazada. Estas mujeres con frecuencia se benefician al tomar ciertos medicamentos. Las mujeres con CAH que quieren quedar embarazadas pueden consultar a un endocrinólogo reproductivo. Se trata de un profesional de la salud que se especializa en temas de fertilidad.
Las mujeres con CAH que quedan embarazadas deben seguir tomando los medicamentos.
Para hombres
Los hombres con CAH pueden engendrar hijos. Los principales desafíos para estos hombres son la baja testosterona (una hormona importante para la fertilidad masculina y la función sexual), y el crecimiento de restos de tejido suprarrenal en los testículos. Estos problemas pueden causar una menor producción de esperma. Tienden a ocurrir cuando los desequilibrios hormonales no pueden controlarse bien con los medicamentos. Los hombres que desean tener hijos deben tomar todos los medicamentos tal como se les indica. Un profesional de la salud puede recomendar que los hombres con CAH que han atravesado la pubertad se hagan un ultrasonido de los testículos. El ultrasonido brinda una imagen del interior del testículo y puede ayudar a un profesional de la salud a detectar crecimientos anormales. Los ultrasonidos realizados posteriormente pueden compararse con el original para identificar rápidamente cualquier problema.
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