Síndrome de Klinefelter (KS por sus siglas en inglés): Pacientes y consumidores

Información general

• Asociación Americana para el Síndrome de Klinefelter  La asociación tiene información sobre la enfermedad, los estudios en curso y contactos con grupos de apoyo.
• Clínica Mayo 
  El sitio de la clínica describe cómo prepararse para su primera consulta sobre el KS. También presenta de manera resumida los síntomas, los diagnósticos, los tratamientos y las complicaciones.
• Consejo Internacional de Difusión de Información sobre Infertilidad, Inc. (INCIID por sus siglas en inglés) 
  La sección Infertilidad: el factor masculino  del sitio web recoge hojas informativas, artículos de investigación, historias personales y otra información. El INCIID también tiene un foro de discusión en línea .
• Asociación del Síndrome de Klinefelter (GB) 
  • "Las necesidades de aprendizaje de los niños con KS" es un recurso para maestros y asistentes de clase de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de Klinefelter.
• Conocimiento, Apoyo, Acción (KS&A por sus siglas en inglés)  
  KS&A es una organización que brinda información, educación y apoyo a las personas con KS y con otras variaciones de los cromosomas sexuales, incluidas la trisomía X (47, XXX) y el síndrome XYY. El sitio web contiene folletos descargables, preguntas frecuentes y otros recursos sobre temas vinculados a las variaciones de los cromosomas sexuales. Para aquellos que tienen un diagnóstico prenatal, KS&A ha elaborado información específica para los futuros padres, la cual puede encontrarse enhttp://www.genetic.org/Portals/0/Public/Brochures/Prenatal_Diagnosis-VI_Letter.pdf  (PDF – 350 KB).
• Biblioteca Nacional de Medicina (NLM por sus siglas en inglés)
  La página de información de MedlinePlus sobre el síndrome de Klinefelter es una compilación de recursos con información general e información sobre investigaciones acerca del KS.
• Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés)
  El NHGRI tiene una página de información, Aprenda sobre el síndrome de Klinefelter .
• Junto con los ensayos clínicos que realiza, el NICHD brinda asesoría e investigaciones para pacientes que tienen un diagnóstico de trastornos genéticos, o que se sospecha podrían tenerlos. Los pacientes y sus familias reciben una evaluación completa, así como asesoría y evaluación del riesgo. Los pacientes pueden comunicarse con la Dra. Margarita Raygada araygadam@mail.nih.gov o llamar al 301-451-8822.
• Red de Salud Hormonal 
  La red es una de las fuentes de información más importantes sobre la salud hormonal tanto para el público, los profesionales de la salud y los medios, y cuenta con información tanto en español como en inglés:
  • Gynecomastia/Ginecomastia 
  • La infertilidad y los hombres 
  • Los niveles bajos de testosterona y la salud masculina 
  • La osteoporosis y la salud masculina 

Utilice la herramienta de búsqueda de la fundación para encontrar un endocrinólogo 

• El Proyecto XXYY 
  Este es un grupo de apoyo para hombres con cromosomas X e Y extra y sus familias. Únase al grupo de apoyo de padres .

Servicios, recursos y apoyo

• Asociación Americana para el Síndrome de Klinefelter 
  La asociación es una organización nacional de voluntarios que ofrece información y contactos sobre grupos de apoyo para las personas afectadas.
• Daily Strength 
  Esta comunidad en línea tiene un grupo de apoyo dedicado al KS. Únase al grupo de discusión sobre Klinefelter  .
• Asociación del Síndrome de Klinefelter (GB) 
  • "Las necesidades de aprendizaje de los niños con KS"  (PDF – 401 KB) es un recurso para maestros y asistentes de clase de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de Klinefelter.
• Información y apoyo para el síndrome de Klinefelter 
  Además de brindar información general sobre el KS, este sitio tiene vínculos a listas de correo electrónico, una encuesta de investigación y listas de correo electrónico para diversas redes y grupos de apoyo, así como para organizaciones internacionales sobre el KS.
• El Proyecto XXYY  brinda información específicamente sobre el XXYY y otros trastornos de los cromosomas sexuales.

Recursos sobre infertilidad y otras enfermedades vinculadas al KS

• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) 
  Los CDC estudian temas vinculados a la infertilidad y tienen información sobre técnicas de reproducción asistida (ART por sus siglas en inglés).
• RESOLVE: Asociación Nacional sobre la Infertilidad 
  RESOLVE ofrece apoyo emocional en momentos críticos y brinda información para hombres y mujeres afectados por la infertilidad.
  • Únase a una de las comunidades de apoyo en línea  de RESOLVE.
  • Encuentre un profesional  a quien consultar sobre fertilidad, reproducción con donante (como fecundación in vitro con donación de óvulo) o adopción.
  • Encuentre una sucursal regional o línea telefónica de ayuda .
• Sociedad de Técnicas de Reproducción Asistida (SART por sus siglas en inglés) 
  La SART es una organización de profesionales dedicada a las técnicas de reproducción asistida, incluida la fecundación in vitro.
  • Lea la guía para pacientes  de la SART sobre las técnicas de reproducción asistida.
• Instituto Nacional del Cáncer (NCI por sus siglas en inglés) 
  El NCI, parte de los NIH, realiza y apoya investigaciones, capacitación, divulgación de información sobre salud, y otros programas que tratan sobre las causas, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento del cáncer, la rehabilitación del cáncer y los cuidados continuos para pacientes con cáncer y sus familias.
  • Aprenda más sobre el cáncer de mama .
• Fundación Nacional de la Osteoporosis (NOF por sus siglas en inglés) 
  La fundación tiene información sobre cómo disminuir la debilidad de los huesos. Únase a una comunidad de apoyo 

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.