Información general
- Asociación Americana para el Síndrome de Klinefelter La asociación tiene información sobre la enfermedad, los estudios en curso y contactos con grupos de apoyo.
- Clínica Mayo
El sitio de la clínica describe cómo prepararse para su primera consulta sobre el KS. También presenta de manera resumida los síntomas, los diagnósticos, los tratamientos y las complicaciones. - Consejo Internacional de Difusión de Información sobre Infertilidad, Inc. (INCIID por sus siglas en inglés)
La sección Infertilidad: el factor masculino del sitio web recoge hojas informativas, artículos de investigación, historias personales y otra información. El INCIID también tiene un foro de discusión en línea . - Asociación del Síndrome de Klinefelter (GB)
- "Las necesidades de aprendizaje de los niños con KS" es un recurso para maestros y asistentes de clase de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de Klinefelter.
- Conocimiento, Apoyo, Acción (KS&A por sus siglas en inglés)
KS&A es una organización que brinda información, educación y apoyo a las personas con KS y con otras variaciones de los cromosomas sexuales, incluidas la trisomía X (47, XXX) y el síndrome XYY. El sitio web contiene folletos descargables, preguntas frecuentes y otros recursos sobre temas vinculados a las variaciones de los cromosomas sexuales. Para aquellos que tienen un diagnóstico prenatal, KS&A ha elaborado información específica para los futuros padres, la cual puede encontrarse enhttp://www.genetic.org/Portals/0/Public/Brochures/Prenatal_Diagnosis-VI_Letter.pdf (PDF – 350 KB). - Biblioteca Nacional de Medicina (NLM por sus siglas en inglés)
La página de información de MedlinePlus sobre el síndrome de Klinefelter es una compilación de recursos con información general e información sobre investigaciones acerca del KS. - Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés)
El NHGRI tiene una página de información, Aprenda sobre el síndrome de Klinefelter . - Junto con los ensayos clínicos que realiza, el NICHD brinda asesoría e investigaciones para pacientes que tienen un diagnóstico de trastornos genéticos, o que se sospecha podrían tenerlos. Los pacientes y sus familias reciben una evaluación completa, así como asesoría y evaluación del riesgo. Los pacientes pueden comunicarse con la Dra. Margarita Raygada araygadam@mail.nih.gov o llamar al 301-451-8822.
- Red de Salud Hormonal
La red es una de las fuentes de información más importantes sobre la salud hormonal tanto para el público, los profesionales de la salud y los medios, y cuenta con información tanto en español como en inglés:
Utilice la herramienta de búsqueda de la fundación para encontrar un endocrinólogo
- El Proyecto XXYY
Este es un grupo de apoyo para hombres con cromosomas X e Y extra y sus familias. Únase al grupo de apoyo de padres .
Servicios, recursos y apoyo
- Asociación Americana para el Síndrome de Klinefelter
La asociación es una organización nacional de voluntarios que ofrece información y contactos sobre grupos de apoyo para las personas afectadas. - Daily Strength
Esta comunidad en línea tiene un grupo de apoyo dedicado al KS. Únase al grupo de discusión sobre Klinefelter . - Asociación del Síndrome de Klinefelter (GB)
- "Las necesidades de aprendizaje de los niños con KS" (PDF – 401 KB) es un recurso para maestros y asistentes de clase de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de Klinefelter.
- Información y apoyo para el síndrome de Klinefelter
Además de brindar información general sobre el KS, este sitio tiene vínculos a listas de correo electrónico, una encuesta de investigación y listas de correo electrónico para diversas redes y grupos de apoyo, así como para organizaciones internacionales sobre el KS. - El Proyecto XXYY brinda información específicamente sobre el XXYY y otros trastornos de los cromosomas sexuales.
Recursos sobre infertilidad y otras enfermedades vinculadas al KS
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés)
Los CDC estudian temas vinculados a la infertilidad y tienen información sobre técnicas de reproducción asistida (ART por sus siglas en inglés). - RESOLVE: Asociación Nacional sobre la Infertilidad
RESOLVE ofrece apoyo emocional en momentos críticos y brinda información para hombres y mujeres afectados por la infertilidad.- Únase a una de las comunidades de apoyo en línea de RESOLVE.
- Encuentre un profesional a quien consultar sobre fertilidad, reproducción con donante (como fecundación in vitro con donación de óvulo) o adopción.
- Encuentre una sucursal regional o línea telefónica de ayuda .
- Sociedad de Técnicas de Reproducción Asistida (SART por sus siglas en inglés)
La SART es una organización de profesionales dedicada a las técnicas de reproducción asistida, incluida la fecundación in vitro.- Lea la guía para pacientes de la SART sobre las técnicas de reproducción asistida.
- Instituto Nacional del Cáncer (NCI por sus siglas en inglés)
El NCI, parte de los NIH, realiza y apoya investigaciones, capacitación, divulgación de información sobre salud, y otros programas que tratan sobre las causas, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento del cáncer, la rehabilitación del cáncer y los cuidados continuos para pacientes con cáncer y sus familias.- Aprenda más sobre el cáncer de mama .
- Fundación Nacional de la Osteoporosis (NOF por sus siglas en inglés)
La fundación tiene información sobre cómo disminuir la debilidad de los huesos. Únase a una comunidad de apoyo
Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.