Recursos sobre la distrofia muscular (DM)

• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
  La página de DM de los CDC incluye historias de personas que viven con DM, datos y estadísticas, y enlaces a otros recursos.
• Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy Society [Sociedad de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral] (FSHD)
  La sociedad es una red de base de pacientes con FSHD, sus familias y activistas de investigación. Su página web “¿Diagnosticado recientemente?” contiene información sobre médicos, condiciones de salud, apoyo entre pares, genética, pruebas de diagnóstico, preguntas frecuentes sobre investigación clínica y más.
• MedlinePlus: distrofia muscular
  La página de MedlinePlus sobre DM contiene enlaces a una serie de artículos relacionados con información detallada sobre varias pruebas utilizadas en el diagnóstico y tratamiento de DM, tipos de DM y la atención de pacientes con DM.
• Asociación de la Distrofia Muscular (MDA)
  La MDA financia la investigación y proporciona una variedad de apoyos y recursos para los pacientes con DM y sus familias, además de abogar por los pacientes y financiar la investigación de causas y tratamientos. Una muestra de estos recursos se presenta aquí como enlaces:
  • Quest: Revista de investigación y salud de la MDA
  • Revista de noticias de MDA/ALS
  • Hechos sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker (PDF 783 KB)
  • Hechos sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral (PDF 622 KB)
  • Innovations in Care (Innovaciones en la atención)
• Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)
  El NINDS, parte de los NIH, proporciona una página de información sobre la distrofia muscular con información actualizada sobre la DM, así como también enlaces a otras agencias federales y organizaciones privadas involucradas en la investigación de la DM.
• Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)
  El PPMD centra sus recursos en la DM de Duchenne. Ofrece información detallada sobre Duchenne, su diagnóstico, tratamientos, y cuidado y manejo. El proyecto patrocina conferencias educativas anuales para familias, y aboga y apoya la investigación sobre la DM de Duchenne, incluido un estudio piloto de detección de la enfermedad en los recién nacidos. Obtenga información sobre las formas de obtener apoyo.

Tenga en cuenta lo siguiente: los enlaces a las organizaciones y la información que se incluyen en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH ni el HHS.

• Centros Especializados de Investigación en Distrofia Muscular (MDSRC) Senador Paul D. Wellstone
  Los centros, anteriormente los Centros de Investigación Cooperativa de Distrofia Muscular, brindan colaboración en investigación, capacitación e información sobre la DM para investigadores básicos y clínicos, e incluyen uno o más núcleos de recursos de investigación científica. Los centros financiados por el NICHD reciben apoyo de la Subdivisión de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB).
• Los Centros de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo Eunice Kennedy Shriver (EKS-IDDRC)
  Este programa apoya la investigación para avanzar en la comprensión de una variedad de condiciones y temas relacionados con las discapacidades intelectuales y del desarrollo. La Subdivisión de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB) del NICHD financia el programa, que incluye 15 centros de investigación, ubicados en universidades y hospitales infantiles de todo el país.
• Centros Especializados de Investigación en Farmacología del Desarrollo Pediátrico (RPDP) (ahora el Centro de Precisión Materna y Pediátrica en Terapéutica, MPRINT por sus siglas en inglés)
  Los centros especializados de RPDP, financiados a través de la Subdivisión de Farmacología y Terapéutica Pediátrica y Obstétrica del NICHD, tienen como objetivo avanzar en la comprensión de la respuesta a los medicamentos pediátricos a través de la investigación, la capacitación y la divulgación.
• CDC: investigación y seguimiento de la distrofia muscular
  La Red de vigilancia, seguimiento e investigación de la distrofia muscular financiada por los CDC (MD STARnet) recopila información sobre la DM para ayudar a mejorar la atención de las personas con esta enfermedad.
• Sociedad de la FSHD
  El sitio de la sociedad incluye información sobre su consorcio de investigación internacional, contactos de investigación, herramientas y recursos , y oportunidades de subvenciones .
• Asociación de Distrofia Muscular
  La asociación es el mayor patrocinador no gubernamental de investigación sobre enfermedades neuromusculares. Su página Hope Through Research tiene información sobre ensayos clínicos actuales, investigación en curso, programas de subvenciones de investigación y conferencias sobre DM. 
• Comité Coordinador sobre Distrofia Muscular (MDCC)
  El MDCC coordina las actividades de investigación de los NIH y otras agencias federales relevantes para la DM.
• Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS)
  El NIAMS apoya la investigación sobre tratamientos efectivos para la DM. El NIAMS se asocia con el Center for Gene Therapy [Centro para Terapia Génica] del Nationwide Children's Hospital.
• Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)
  El NINDS realiza y apoya investigaciones sobre la DM. La página de información sobre distrofia muscular del instituto incluye enlaces a ensayos clínicos.
• Registro Nacional de Distrofia Miotónica (DM) y Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD)
  El registro avanza la investigación en DM y FSHD al ayudar a los pacientes a participar en estudios clínicos.
• Parent Project Muscular Dystrophy: investigación (PPMD)
  El PPMD mantiene información sobre investigaciones financiadas, ensayos clínicos y recursos de beneficiarios. Su página de investigación contiene noticias de investigación e información sobre estrategias de investigación, agentes que ya están en proceso terapéutico y desarrollo de fármacos.

Tenga en cuenta lo siguiente: los enlaces a las organizaciones y la información que se incluyen en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH ni el HHS.