Síndrome de Prader-Willi (PWS por sus siglas en inglés): Para pacientes y consumidores

Servicios, recursos y apoyo

• Fundación para la Investigación sobre Prader-Willi   
  Esta fundación patrocina investigaciones para eliminar los desafíos que plantea el PWS. Su sitio web incluye varios recursos para familiares de personas con el síndrome, entre ellos:
  • Una hoja informativa para padres de niños con un diagnóstico reciente de síndrome de Prader-Willi llamada "Primeros Pasos: Guiá para padres sobre el Síndrome de Prader-Willi"  , que brinda información básica y enlaces útiles sobre el síndrome de Prader-Willi.
  • Historias de familias de personas con el síndrome de Prader-Willi,   que destacan cómo las distintas familias han reaccionado al diagnóstico de sus hijos y cómo viven con el trastorno.
• Síndrome de Prader-Willi   
  Este sitio web, de la Biblioteca Nacional de Medicina de los NIH, ofrece información y enlaces a detalles y servicios adicionales relacionados con PWS.
• Asociación del Síndrome de Prader-Willi (Estados Unidos)   
  Esta asociación es el principal grupo de defensoría del paciente que brinda apoyo a personas con PWS y sus familias.
• Red de Investigación Clínica sobre Enfermedades Raras para el Consorcio sobre los Síndromes de Angelman, Rett y Prader-Willi   
  El consorcio reúne a investigadores, pacientes y científicos para hacer avanzar la investigación sobre estos tres síndromes.
• La Fundación para la Investigación de PW mantiene este registro   para aprender sobre PWS de individuos y familias que viven con la condición.

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.