Fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés): Para pacientes y consumidores

Estos sitios brindan información general sobre la PKU para el público, incluida información sobre síntomas, pruebas de detección y prevención.

• NIH
  La Biblioteca Nacional de Medicina (NLM por sus siglas en inglés) ofrece varios recursos:
  • La Guía básica de Referencia sobre Genética (GHR por sus siglas en inglés) de la NLM ofrece información general sobre la PKU  y páginas sobre cómo encontrar un genetista en su zona  y cómo heredar enfermedades genéticas.
  • MedllinePlus tiene páginas sobre la PKU y la evaluación de la fenilalanina en suero .
• March of Dimes
  March of Dimes ofrece hojas informativas sobre la PKU en dos idiomas:
  • PKU (Phenylketonuria)  
• National PKU News  
  Esta organización sin fines de lucro se dedica a brindar información y noticias actualizadas sobre la PKU.
• Universidad de Washington
  El Programa Cristine M. Trahms sobre Fenilcetonuria  ofrece recursos para familias de niños con PKU:
  • Controlar los niveles de fenilalanina en la sangre en casa (PDF – 179 KB)
  • Guía sobre la PKU para padres primerizos (PDF – 406 KB)
  • ¿Cuál es la dieta para la PKU?

Servicios, recursos y apoyo

• Unión de la Zona Central del Atlántico para la PKU y los Trastornos Relacionados (MAPAD por sus siglas en inglés)  
  Se trata de una red de individuos y familias afectados por la PKU.
• Alianza Nacional para la PKU  
  La alianza es una organización de defensoría no profesional que apoya el avance de investigaciones sobre la PKU, apoya a las organizaciones locales vinculadas a la PKU y concientiza sobre la enfermedad.

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.