La mayoría de las personas con síndrome de Rett se benefician de intervenciones bien diseñadas a cualquier edad, pero cuanto antes se comience el tratamiento, más beneficioso será. Con tratamiento y asistencia, las personas con síndrome de Rett pueden participar en actividades escolares y comunitarias.1
Estos tratamientos, formas de asistencia y opciones de medicamentos generalmente apuntan a enlentecer la pérdida de habilidades, mejorar o preservar el movimiento y estimular la comunicación y el contacto social. Abajo presentamos una lista de opciones de tratamiento. Estos tratamientos serán necesarios según la gravedad de los diversos síntomas.2,3,4,5
Fisioterapia/Hidroterapia
- Mejora o mantiene la movilidad y el equilibrio
- Reduce la deformación de la columna y los extremidades
- Ofrece entrenamiento con pesas para pacientes con escoliosis (una curvatura anormal de la columna vertebral)6
Terapia ocupacional
- Mejora o mantiene el uso de las manos
- Reduce los movimientos estereotipados de las manos como estrujar, frotar (un movimiento similar al de lavarse las manos), aplaudir, restregar o golpear
- Enseña actividades de cuidado personal como vestirse y alimentarse
Terapia del habla y el lenguaje
- Enseña comunicación no verbal
- Mejora la interacción social
Asistencia alimenticia
- Los suplementos de calcio y minerales fortalecen los huesos y enlentecen la escoliosis
- Una dieta rica en calorías y grasa aumenta la altura y el peso6
- Inserción de un tubo de alimentación en caso de que la comida se vaya de manera accidental a los pulmones (aspiración)6
Asistencia física
- Soportes ortopédicos o cirugía para corregir la escoliosis
- Tablillas para ajustar los movimientos de las manos
Medicamentos
- Para reducir los problemas respiratorios
- Para eliminar los problemas de ritmo cardíaco anormal
- Para aliviar la indigestión y el estreñimiento
- Para controlar las convulsiones