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¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome de Rett?

La mayoría de las personas con síndrome de Rett se benefician de intervenciones bien diseñadas a cualquier edad, pero cuanto antes se comience el tratamiento, más beneficioso será. Con tratamiento y asistencia, las personas con síndrome de Rett pueden participar en actividades escolares y comunitarias.1

Estos tratamientos, formas de asistencia y opciones de medicamentos generalmente apuntan a enlentecer la pérdida de habilidades, mejorar o preservar el movimiento y estimular la comunicación y el contacto social. Abajo presentamos una lista de opciones de tratamiento. Estos tratamientos serán necesarios según la gravedad de los diversos síntomas.2,3,4,5

Fisioterapia/Hidroterapia

  • Mejora o mantiene la movilidad y el equilibrio
  • Reduce la deformación de la columna y los extremidades 
  • Ofrece entrenamiento con pesas para pacientes con escoliosis (una curvatura anormal de la columna vertebral)6

Terapia ocupacional

  • Mejora o mantiene el uso de las manos
  • Reduce los movimientos estereotipados de las manos como estrujar, frotar (un movimiento similar al de lavarse las manos), aplaudir, restregar o golpear
  • Enseña actividades de cuidado personal como vestirse y alimentarse

Terapia del habla y el lenguaje

  • Enseña comunicación no verbal
  • Mejora la interacción social

Asistencia alimenticia

  • Los suplementos de calcio y minerales fortalecen los huesos y enlentecen la escoliosis
  • Una dieta rica en calorías y grasa aumenta la altura y el peso6
  • Inserción de un tubo de alimentación en caso de que la comida se vaya de manera accidental a los pulmones (aspiración)6

Asistencia física

  • Soportes ortopédicos o cirugía para corregir la escoliosis
  • Tablillas para ajustar los movimientos de las manos

Medicamentos

  • Para reducir los problemas respiratorios
  • Para eliminar los problemas de ritmo cardíaco anormal
  • Para aliviar la indigestión y el estreñimiento
  • Para controlar las convulsiones

Citas

  1. Fundación Internacional del Síndrome de Rett. (2008). About Rett syndrome. Obtenido el 10 de mayo de 2012 de http://www.rettsyndrome.org/understanding-rett-syndrome/about-rett-syndrome en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida 
  2. PubMed Health. (2010). Rett syndrome. Obtenido el 23 de junio de 2012 de https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001536.htm en el contenido de Inglés 
  3. Organización nacional de enfermedades raras (2015). Rett Syndrome. Obtenido el 30 de agosto de 2019 de https://rarediseases.org/rare-diseases/rett-syndrome/ en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida 
  4. Medscape Reference: Drugs, Diseases, and Procedures. (2012). Rett syndrome treatment and management. Obtenido el 23 de junio de 2012 de http://emedicine.medscape.com/article/916377-treatment#showall en el contenido de Inglés Notificaciόn de salida 
  5. Shah, P. E., Dalton, R., & Boris, N. W. (2007). Pervasive developmental disorders and childhood psychosis. Kliegman, R. M., Behrman, R. E., Jenson, H. B., & Stanton, B. F. (Eds.). Nelson textbook of pediatrics (18 ava edición); Cap. 29. Philadelphia, PA: Saunders Elsevier. 
  6. Medline Plus. (2012). Rett syndrome. Obtenido el 10 de mayo de 2012 de http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001536.htm en el contenido de Inglés 

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