- Departamento de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB por sus siglas en inglés)
- El Informe al Consejo Asesor Nacional sobre Salud Infantil y Desarrollo Humano (NACHHD por sus siglas en inglés) (PDF – 1,01 MB) de 2009 de este Departamento del NICHD, resume su información sobre financiamiento y avances de las investigaciones sobre diversas enfermedades, entre ellas el síndrome de Rett. En particular, vea las páginas 8 y 22 a 24.
- Centro Nacional de Información sobre Biotecnología
El centro brinda acceso a información biomédica y genómica. Su página web sobre el gen MECP2 y los trastornos relacionados incluye información sobre el síndrome de Rett clásico. - Organización Nacional de Trastornos Poco Comunes (NORD por sus siglas en inglés)
El Programa de Subvenciones para Investigaciones de la organización ofrece subvenciones pequeñas a científicos académicos que estén estudiando nuevos tratamientos o métodos de diagnóstico para enfermedades raras. - Fondo para Investigaciones sobre el Síndrome de Rett
Este fideicomiso fue fundado por un pequeño grupo de padres interesados en la investigación con el objetivo de acelerar e intensificar la investigación científica. La organización identifica, apoya y hace un seguimiento de los nuevos proyectos de investigación. - Fundación Internacional del Síndrome de Rett (IRSF por sus siglas en inglés)
La IRSF ha creado la Base de Datos de Variaciones del Gen MECP2 de la IRSF (RettBASE) . Esta base de datos combina datos sobre mutaciones y polimorfismos de la literatura publicada sobre el síndrome de Rett y los trastornos clínicos relacionados. También incluye datos no publicados sobre mutaciones y polimorfismos que han sido enviados directamente a la IRSF. La RettBASE se actualiza con frecuencia para garantizar la validez de los datos. La fundación tiene un motor de búsquedas para ayudar a las personas a encontrar las respuestas adecuadas a sus preguntas sobre las investigaciones o la atención clínica.
La IRSF también patrocina la Base de Datos Internacional sobre Fenotipos del Síndrome de Rett (InterRett), una base de datos administrada por el sitio web del Instituto Teletón de Investigación en Salud Infantil. InterRett se creó en 2002 para recabar información sobre niños y adultos con síndrome de Rett de cualquier edad y del mundo entero. Los datos de InterRett están conectados a la RettBASE. - Laboratorio Zoghbi
El laboratorio de la Dra. Huda Y. Zoghbi, beneficiaria de las subvenciones del NICHD de larga data, ha realizado estudios sobre el síndrome de Rett que han permitido lograr importantes avances en este campo. La Dra. Zoghbi es profesora del Departamento de Pediatría, Genética Molecular y Humana, Neurología y Neurociencia de la Escuela de Medicina Baylor. También es investigadora del Instituto Médico Howard Hughes y directora del Instituto de Investigación Neurológica Jan y Dan Duncan del Hospital Infantil de Texas.
Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.