Mejora del acceso a los ensayos clínicos

Un hombre y una mujer embarazada sentados juntos en un sofá miran algo en la tableta que sostiene la mujer.

La investigación del NICHD ayuda a garantizar el acceso a los ensayos clínicos para que personas de todos los orígenes puedan beneficiarse de los avances en la investigación biomédica.

En 2020, el Grupo de trabajo sobre investigación específica para mujeres embarazadas y mujeres lactantes (PRGLAC) en el contenido de Inglés dirigido por el NICHD envió un plan de implementación al Secretario de Salud y Servicios Humanos para ayudar a garantizar que la investigación clínica, como los ensayos de medicamentos y terapias, aborde las necesidades de mujeres embarazadas y madres lactantes. Los autores escribieron que la inclusión de mujeres embarazadas y madres lactantes en los ensayos de vacunas y tratamientos durante la pandemia actual de SARS-CoV-2 ilustra por qué estos grupos deberían incluirse en los estudios en lugar de ser excluidos. Agregaron que la cultura de "proteger" a las mujeres embarazadas y madres lactantes de la investigación puede poner en peligro su salud.

Para expandir el alcance de su proyecto de investigación de embarazo de colaboración abierta distribuida, NICHD lanzó una versión en español de PregSource®. El proyecto tiene como objetivo establecer una imagen completa de la experiencia del embarazo para informar estrategias, a fin de mejorar la atención médica materna y obstétrica. Al proporcionar cuestionarios e información tanto en inglés como en español, PregSource® puede ampliar la participación y recopilar datos de públicos más diversos.

Los investigadores respaldados por el NICHD también informaron acerca de un enfoque de telesalud para mejorar el acceso a los ensayos clínicos para bebés con complejo de esclerosis tuberosa en el contenido de Inglés, un síndrome genético poco común que aumenta el riesgo de una persona de padecer un trastorno del espectro autista. El diagnóstico y el tratamiento tempranos brindan un mejor apoyo y mejores resultados para los niños y sus familias. Además, los hallazgos pueden servir como modelo para otros estudios, no solo para enfermedades raras, a fin de mejorar el acceso a los ensayos clínicos para familias con recursos económicos o clínicos limitados.

En otro estudio, los investigadores financiados por el NICHD adaptaron una herramienta que se usa comúnmente en la investigación de neurociencias para garantizar que las personas con discapacidades intelectuales aún puedan participar. La herramienta, denominada NIH Toolbox Cognitive Battery, ayuda a los investigadores a evaluar el funcionamiento cognitivo de adultos y niños. Las adaptaciones del equipo del estudio significan que la herramienta ahora puede medir la capacidad cognitiva de los niños con discapacidades intelectuales que tienen una edad mental de cinco años o más, al brindar medidas objetivas que podrían usarse en una amplia variedad de estudios.