- NICHD Programa de los Centros de Investigación sobre el Síndrome del X Frágil
El Departamento de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB por sus siglas en inglés) del NICHD financia tres Centros de Investigación sobre el Síndrome del X frágil . Estos centros apuntan a estimular las investigaciones multidisciplinarias y multi institucionales y traducir los hallazgos de las investigaciones básicas a la práctica clínica. - Consorcio sobre el X Frágil de Colorado
El consorcio de la Universidad de Colorado, con sede en la Facultad de Medicina, reúne investigadores y médicos clínicos radicados en Colorado, que estén haciendo avanzar el estudio y el tratamiento de trastornos asociados con el FMR1.
- Fundación FRAXA para la Investigación
La misión de FRAXA es acelerar el avance hacia tratamientos efectivos para el síndrome del X frágil y, en última instancia, encontrar una cura, mediante el financiamiento directo de investigaciones promisorias. FRAXA también apoya a familias afectadas por el X frágil y genera conciencia sobre la enfermedad.
- Lineamientos para el FXTAS
Berry-Kravism, E., Abrams, L., Coffey, S. M., Hall, D. A., Greco, C., Gane, L. W., et al. (2007). fragile X-associated tremor/ataxia syndrome: clinical features, genetics, and testing guidelines. Movement Disorders, 22, 2018–2030. PMID: 17618523
- Sociedad Nacional de Asesores en Genética (NSGC por sus siglas en inglés)
La NSGC es una organización de afiliados y una fuente de información para los profesionales de este campo, que tiene como objetivo hacer avanzar la educación, la investigación y las políticas públicas. En 2005, la sociedad publicó sus recomendaciones respecto al síndrome del X frágil.- McConkie-Rosell, A., Finucane, B., Cronister, A., Abrams, L., Bennett, R. L., & Pettersen, B. J. (2005). Genetic counseling for fragile X syndrome: updated recommendations of the national society of genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 14, 249–270. PMID: 16047089
- Encuentre a un asesor genético
Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.